Le 24 septembre 2021, notre fils Angelo naissait à domicile. Tout se passait bien, il était tellement beau. Mais très vite il se retrouvait aux urgences pédiatriques puis en néonatalogie. Aucun médecin ne comprenait ce qui se passait. Nous, encore moins. Ce n’était que le début d’une longue épreuve douloureuse et extrêmement éprouvante. Nous pensions que c’était passager. Nous savons aujourd’hui que c’est pour toute sa vie.
Depuis sa naissance, Angelo a vécu de nombreuses hospitalisations pour graves difficultés d'alimentation et de croissance, ainsi que pour une immuno-dépression. Ces problèmes lui ont valu d'être alimenté par sonde naso-gastrique puis maintenant par gastrostomie.
A ses un an, un diagnostic a été posé , Angelo est atteint d'une maladie génétique rare et incurable : le syndrome de Cohen. Cette maladie engendre de gros retards psychomoteurs, langagiers, sociaux, un retard mental important, des comportements autistiques ainsi qu’un dégénérescence de la vision avec l'âge, une neutropénie, troubles de l’alimentation et autres problèmes de santé.
Après une première année déjà extrêmement éprouvante, le diagnostic tombe comme une "condamnation à perpétuité" de notre fils et par conséquent pour nous aussi ses parents. Le choc est violent. Un cauchemar éveillé, à coeur ouvert.
Nous avons créé l’association Angelo & co car nous sommes aujourd'hui dans des impasses :
D’abord une impasse morale, humaine : la maladie et handicaps d’Angelo nous ont plongé dans un isolement social, une perte de nos activités professionnelles qui nous passionnaient, un épuisement permanent, un cruel manque de répit, de solutions et d’espoir pour notre fils et pour nous.
Ensuite une impasse financière : même si tous les soins, rendez-vous médicaux et paramédicaux et certains médicaments sont remboursés par la sécu et que nous recevons l’AEEH, ce n’est malheureusement pas suffisant pour couvrir tous les frais inhérents aux handicaps d’Angelo.
Or, nous souhaitons qu'Angelo ait accès à du matériel spécialisé, à des produits pharmaceutiques non remboursés, à certaines méthodes thérapeutiques qui ont fait leur preuves mais non remboursées, à un accompagnement humain et une scolarité adaptée (certains frais et personnel ne peuvent être financés que par nos moyens) et bien d'autres frais encore. Tout est extrêmement onéreux.
Le parcours d'enfants comme Angelo est semé d'embûches. Si l'on veut donner toutes ses chances à Angelo, nous avons besoin de votre aide.
Dans mon blog "Et si on était heureux", je partage aussi mon vécu de Maman face à la maladie et handicaps d' Angelo, parle des conséquences sur la vie familiale et de mon parcours chaotique pour tenter et apprendre à être heureuse et en paix avec ce destin hors normes et bouleversant.
Je souhaite de tout coeur que ce blog ainsi que cette association que nous créons profitent un jour à d'autres enfants et leurs parents aidants. Je ne sais encore comment apporter du soutien mais ce sera une grande joie si nous pouvons le faire.
Nous savons la détresse dans laquelle nous plongeons face à la maladie et/ou handicap de notre enfant.
Nous savons la vie que c’est : une vie complètement hors normes et extra-ordinaire mais aussi une vie très déroutante, de dévouement, d'abnégation, à essayer de maintenir en permanence la tête hors de l’eau ... pour des années, des décennies pour certains.
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