Angelo est arrivé dans la joie. Gérald et moi avions enfin trouvé notre épanouissement personnel et professionnel en faisant de notre passion et de nos expériences un métier. Gérald était instructeur MBSR (pleine conscience pour la réduction du stress) et professeur de Yoga. Moi artiste-peintre d'art du cercle et de la géométrie et j'avais ma boutique d'artiste à Saint-léon-sur-vézère. Malgré la crise "covid", nous gagnions enfin suffisamment d'argent pour bien vivre. Nous avions pleins de projets professionnels en court et à venir. L'arrivée d'un enfant venait qu'amplifier notre joie de vivre et notre amour.

Je ne pouvais pas rêver mieux comme naissance, à domicile, accouchement sans heurt et joyeux. J'étais pleinement confiante. Mais le tableau a commencé à se noircir quand la sage-femme nous a envoyé aux urgences pédiatriques de Périgueux. Le réflexe de succion d'Angelo était quasiment absent, il n'arrivait pas à se nourrir et dormait tout le temps.

Il s'était mis en "veille".  Angelo sera mis sous perfusion et sonde naso-gastrique pour être nourri dès son arrivée. S'ensuivra de multiples examens et de multiples tentatives de le nourrir au sein et au biberon infructueuses.  L’essai de retour à la maison sans sonde naso-gastrique est catastrophique.

Les médecins ne comprennent absolument pas ce qu’il se passe. Ils continuent leurs investigations. Angelo subira des tonnes d’examens. A partir de là, Angelo étant en déshydratation et ayant trop perdu de poids, il est de nouveau nourri par sonde naso-gastrique. Ils découvriront en même temps un système immunitaire affaibli et une infection au foie qu'ils n'arrivent pas à expliquer.

Nous nous tournons vers l'hôpital des enfants à Bordeaux auprès de spécialistes (gastro, hémato, neuro, orl, endocrino etc.). Tous sont inquiets pour Angelo et lancent des recherches génétiques. Angelo ne nous regarde pas, ne nous sourit pas, est nourri uniquement pas sonde, semble ignorer les humains. Nous avons peur de l'autisme. Les médecins évoquent multiples diagnostiques tous aussi effrayant les uns que les autres.

Les examens s’enchaînent extrêmemnt éprouvants, douloureux et choquants pour Angelo et pour nous.

Le quotidien avec la sonde est un véritable enfer : hypervigilance, stress continuel, 10h par jour de gavage, plusieurs vomissements par jour, allers et retours aux urgences. Les effets secondaires sont désastreux pour Angelo.

Par manque d'accompagnement en France, nous nous tournons vers une équipe autrichienne grâce à un financement participatif pour aider Angelo à manger par le bouche et à être sevré de la sonde dont il est devenu dépendant. Nous sommes épuisés par tous ces mois avec la sonde. Gérald a arrêté son activité professionnelle pour épuisement (car en plus de s'occuper d'Angelo, il devait finir l’agrandissement de la maison, travailler, s'occuper de moi qui était aussi régulièrement alitée et essayer tant bien que mal de s'occuper de sa Maman qui flanchait). Angelo réussit avec brio le sevrage de la sonde et mange à pleines bouchées les purées que nous lui présentons. Son poids est faible mais nous avons confiance en lui.

Début juin, nous enlevons la sonde à Angelo car il mange très bien. C'est la libération ! Et nous découvrons la joie de vivre avec un bébé de 8 mois. De mon côté, j'essaye tant bien que mal de continuer à tenir ma boutique. Sauf qu'il y a des trucs qui "clochent" : Angelo reste dans sa bulle, cherche peu le contact avec nous et a un retard psychomoteur important. Nous mettons ça sur le compte de tout ce qu'il a vécu d'extrêmement éprouvant pour un petit bébé. Ce ne sera qu'un mois de répit après une rechute encore plus violente.

Angelo est atteint d'un syndrome génétique rare : le syndrome de Cohen. Incurable.

Cette maladie engendre de multiples problèmes de santé dont une neutropénie chronique, associé à des difformités se développant à l'adolescence, de gros retards psychomoteurs, langagiers, sociaux, un retard mental important et avec des comportements parfois autistiques.

Le choc est violent et fait voler en éclat tous nos espoirs pour Angelo. Condamnation à perpétuité pour lui et pour nous.

Ce jour là, la gastro-entérologue essaye tant bien mal de nous faire prendre conscience qu'Angelo est en sous nutrition et propose de faire une gastrostomie pour le nourrir à nouveau artificiellement. Pour nous, c'est inconcevable de faire ça alors qu'il mange plutôt bien par la bouche maintenant et après tous les efforts qu'il a fait et nous avons fait.

Les mois passent et se compliquent. Je n'arrive absolument plus à créer, à travailler. Je suis épuisée, trop terrassée. Angelo mange de moins en moins, maigrit, sa croissance s'arrête, il joue de moins en moins, perd ses forces. 

Angelo est un peu gardé par Martine, assistante maternelle mais c'est très compliqué avec les autres enfants et pendant les repas. Nous allons souvent le rechercher.

Après plusieurs mois d'enquête sur la gastrostomie, nous admettons en décembre 2022 qu'il lui faut à nouveau de l'aide pour manger et programmons à contre coeur avec la gastro-entérologue l'opération de gastrostomie pour février 2023.

Un simple rhume fait chuter son poids vertigineusement, l'affaibli considérablement. Il n'a plus de force. Il est hospitalisé pour bronchiolite en février 2023 au moment même où l'opération devait avoir lieu.

L'opération de gastrostomie est reportée au 28 février 2023. Nous rentrons à la maison avec de nouveau la machine pour l'alimenter artificiellement. Par le ventre directement cette fois-ci (gastrostomie = trou dans le ventre où est incorporé un bouton par lequel nous branchons une sonde pour l’alimenter). Le quotidien devient à nouveau extrêmement stressant, chronophage et épuisant. Le moral est au plus bas. Le faire garder est impossible. Seule ma Maman apprend les soins et gestes pour nourrir Angelo qui permettra deux mois après que mes parents commencent à le garder chez eux un ou deux jours par semaine.

Je rend les clefs de ma boutique de Saint-léon-sur-vézère à contre-coeur. Le quotidien est bien trop éprouvant et rempli pour espérer créer à nouveau et tenir ma boutique.
Nous nous rendons aussi à Toulouse pour voir une ophtalmologue réputée pour la maladie d’Angelo. Il lui faut des lunettes et orthoptie, et le protéger à tout prix des UV et lumières directes pour éviter d'amplifier la dégénerescence de sa rétine.

C'est aussi dans ce mois-ci que nous commençons à trouver un rythme tolérable pour Angelo avec les alimentations par gastrostomie et à voir des effets positifs, notamment plus d'énergie et de tonicité. Mais le quotidien reste très stressant, avec un beaucoup de vigilances et de nombreux vomissements interminables.

Chaque mois, Angelo vivra d’importantes hospitalisations (pied-main-bouche, infection au niveau du bouton de gastrostomie, fièvres importantes et mal tolérées inexpliquées, urticaire géant). Dès qu'Angelo tombe malade, avec son immunodépression, cela prend des proportions dangereuses et la remontée est laborieuse. Il perd du poids à chaque fois, ce qui nous décourage car il ne grossit pas suffisamment et manque encore d'énergie.

La garde d’Angelo avec une assistante maternelle, ce que nous aurions aimé, reste impossible au regard de la façon d’alimenter Angelo, de son hypersensibilité et des risques trop élevé qu’il tombe malade en côtoyant d’autres enfants.

Après 6 mois de dossiers et attente, nous obtenons un financement privé (Club Kiwanis) pour embaucher une aide à domicile 2 jours et demi par semaine : Marion. Même si mes parents nous aident considérablement depuis la naissance d’Angelo pour nous donner du répit, cela ne suffisait pas.

L’arrivée de Marion nous libère du temps pour nous, même s'il nous faut être pas loin pour gérer avec elle les urgences. 

L'hématologue propose à partir de septembre 2023 un traitement par injections de granocytes 3 fois par semaine pour aider sa moelle à produire plus de cellules immunitaires. Même si ce traitement comporte des effets secondaires et dangers, nous acceptons pour aider Angelo. Ce traitement combiné à notre extrême hygiène et vigilance (gestes barrières, évitement des enfants et adultes malades), Angelo ne se retrouve pas tous les 4 matins aux urgences ou hospitalisé. C'est un soulagement. Et surtout, il grossit mieux, sa croissance repart bien et il pète la forme. Whaouou ! Nous ne connaissions pas Angelo comme ça. Nous découvrons un petit bonhomme plein de vie, de curiosité.

Malheureusement, Marion nous quitte prématurément, elle qui était extra avec Angelo. Nous sommes découragés. Embaucher une nouvelle personne signifie la former à l'alimentation par gastrostomie, aux soins, les spécificités d'Angelo, les points de vigilance etc. C'est une formation d'un mois. Nous prenons du temps pour réfléchir à comment trouver une nouvelle personne compétente.

Après un an et demi d'attente, Angelo commence à être pris en charge par le SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) de Sarlat. Il est alors suivi par une kinésithérapeute, une éducatrice et une ergothérapie en plus de la psychomotricienne et orthophoniste en libéral. Ces suivis sont très stimulants pour Angelo.

Arrivée de Claire, 15h par semaine pour s'occuper d'Angelo 4 matinées par semaine et pour l'accompagner voir d'autres enfants chez Martine l'assistante maternelle, aux prises en charge ou chez ses grands parents. Cela nous libère des matinées en plus de journées chez ses grands parents pour avancer sur nos démarches et souffler un peu.

Pour le moment, au vu de l'alimentation par gastrostomie, son hypersensibilité dans les groupes d'enfant qui le bloque complètement et peut le mettre dans des états de panique, ainsi que le risque trop élevé de perdre du poids s'il tombe malade trop souvent, ainsi que d'autres contraintes, il est impossible de mettre Angelo à l'école avec des personnes non formées au handicap. 

Ce n'est pas une entrée à l'école qui s'annonce malheureusment pour Angelo mais de grands questionnements et recherches pour lui trouver un établissement adapté à ses handicaps. Nous demandons l'instruction en famille (IEF) alors que nous n'avons pas le choix pour le moment. 

Matériel orthopédique créé sur mesure pour Angelo :

- coques talonnières pour maintenir ses chevilles hypotoniques et hyperlaxes. 

- corset-siège pour manger afin qu'il se fatigue moins et soit bien maintenu pour sa colonne

- orthèse de positionnement pour les alimentations entérales et pour les temps de repos