Angelo vient d’avoir 3 ans. Whaou ! Trois années complètement folles. J’ai la sensation que 20 ans sont passés tellement les choses se sont enchaînées sans répit, tellement mon corps a encaissé chocs et stress, tellement mon coeur a été fou de rage ou de désespoir comme fou d’amour, tellement nous avons dû apprendre, tenté de techniques pour aider Angelo, tellement nous avons fait de recherches, de dossiers, de démarches,

Avant la naissance d’Angelo, j’ai regardé un film qui s’appelait « Deux coeurs ». Et au début de ce film, une voie off disait cela : « Il n’y a que deux façons de vivre sa vie. L’une est de ne pas croire aux miracles. L’autre est de croire aux miracles. Je choisis d’y croire, et pour une bonne raison.

Plusieurs mois sont passés depuis ma dernière publication. Depuis un certain temps, j’aimerais vous écrire, vous donner des nouvelles mais je n’y arrive pas. Pas beaucoup le temps bien sûr mais pas vraiment l'élan non plus. J’ai beaucoup de choses à dire pourtant, beaucoup de choses à célébrer, beaucoup à pleurer aussi, à soigner, trop de choses à dénoncer…trop, beaucoup trop !

« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre. » Marc Aurèle

Personne ne sait … personne.

Cette nuit, un miracle a eu lieu. Angelo a dit « Maman » en tendant son bras vers moi. Dans mon coeur, une explosion de tendresse et d’espoir. Vous ne pouvez pas savoir à quel point !

Pour la première fois depuis qu’Angelo est né, j’ai réussit à mettre des mots avec mon thérapeute sur quelque chose que je sentais de bloqué en moi. J'ai pu enfin dire : c’est impossible, c'est complètement indigeste, c'est un grand malentendu, ce n'est pas comme ça que ça devait se passer (voir article précédent du 7 février 2024).

Ce n’est pas possible ! Mon fils atteint d’une maladie rare et orpheline ? Non ! C’est impossible ! Je n’y crois pas, c’est totalement incohérent, ce n’est pas comme ça que ça devait se passer. C’est contre nature de savoir à l’avance comment va évoluer mon fils. ça me fait beuguer complètement. 

Aujourd’hui, une lueur, une étincelle, un espoir. Je suis en train de créer mon blog et à côté de moi, Gérald fait du sport avec un programme en ligne. Depuis quelques semaines, il a commencé. Ce n’est pas facile, il doit s’y mettre malgré la grosse fatigue, le découragement mais il le fait, il s’y tient, il persévère. Je l’admire.

J’ai vu un spectacle récemment qui s’appelait « Rêves ». Une compagnie de cirque Ukrainienne "Inschi" composée de 6 hommes. C’était magnifique. ça parlait de combats face à l'adversité, à l'épreuve, aux drames qui  détruisent nos rêves ou alors font entravent à la réalisation de nos rêves. 

Aujourd'hui, nous sommes le 7 janvier 2024 et je commence à créer ce blog, à retravailler ou à laisser bruts pleins de textes écrits à la dérobée depuis la naissance d'Angelo. Voilà plus de 2 ans, depuis le 24 septembre 2021 que je vis la plus terrifiante épreuve de ma vie, la plus éprouvante physiquement, émotionnellement et mentalement.

En ce début d’année 2024, je me vois commencer une nouvelle année épuisée, sans motivation, sans projets, sans espoirs que tout ira mieux un jour, que je retrouverai de l’énergie et du temps pour mon activité artistique, sans espoir de retrouver ma flamme intérieure, ma joie. Tout s’est éteint le jour de l’annonce de son diagnostic. Jusqu’à l’envie de construire des projets.

Comment voir la lumière si le ciel a été assombri pendant des années et que les médecins et un diagnostic vous l’ont assombri par prévision ? Prévoir un ciel orageux pour des années sans espoir d'accalmie et d'éclaircies, c’est rude ! On aurait juste envie de se barrer dans un pays ensoleillé.

Comment au milieu d’une vie remplie de contraintes, de responsabilités et de stress au quotidien peut-on trouver la liberté ?

Etes-vous déjà senti dépossédé de votre pouvoir féminin, de votre confiance?

Un besoin vital se fait sentir : celui de prendre quelques jours pour me reposer, souffler, aller à mon propre rythme. Mais pas qu'une seule nuit. Plusieurs jours et plusieurs nuits. Nous organisons cela avec Gérald et mes parents, pour que Gérald ait suffisamment d'aide durant ces quelques jours. Avec Céline pour qu'elle aide Gérald le soir, moment le plus difficile de la journée avec Angelo. 

La vie m’a confiée un être hors du commun. Un être non ordinaire, handicapé, malade, hors de la norme, extra-ordinaire, a-normal. Comment puis-je accueillir cet être de façon sereine? Dés le départ, il est considéré comme pas normal, une rature de la nature, comme s’il n’aurait pas dû exister.

J’ai envie de parler ici du quotidien avec l’alimentation par gastrostomie : les inconvénients et les effets secondaires, les avantages à côté d’une sonde naso-gastrique, les bénéfices sur la vie d’Angelo, la vision sur le long terme et enfin le déroulé d’une journée.

Aujourd’hui, j’ai envie de célébrer. De célébrer les pépites du quotidien. Parce que ce sont ces pépites qui m’aident à avancer, à tenir. Mon dieu, heureusement qu’elles existent.

Angelo a bientôt 2 ans. Il est nourrit par gastrostomie depuis février 2023. Nous commençons à être bien rodés avec ce mode d'alimentation et le rythme d'Angelo. Même si ce n'est pas facile de gérer seul Angelo et tous ses soins et que ça demande une organisation avec mes parents, nous voulons tenter quelques jours de ressourcements en alternance pour Gérald et pour moi.

J’ai lu dans un roman il y a peu de temps le témoignage fictif d’un handicapé qui parle à son amie de son accident et des suites.

Ce soir, je suis seule à la maison. Je viens de jouer du piano. Des semaines que je n’avais pas réussi à jouer. Par manque de temps, par manque d’énergie, par fuite. Fuite des larmes que ça me fait verser. Car dès que je joue, je deviens un torrent. Sans barrages.

Pour l'année 2023, nous en sommes à la sixième hospitalisation pour Angelo : bronchiolite, gastrostomie et covid, pied-main-bouche, abcès et infections à répétitions au niveau du bouton de gastrostomie, clautridium difficile, hautes fièvres inexpliquées, urticaire géant.

Bon ben passage aux urgences pour Angelo suivi d'une hospi d'une semaine encore ultra éprouvante pour Angelo et pour nous, où médecins et spécialistes de Bordeaux n'étaient pas tout à fait d'accord sur le/les diagnostics et traitements à suivre ... car Angelo a semblé se coltiner plusieurs infections virales et bactériennes à la fois ou en suivant, on en sait rien...puis la nuit suite à notre retour, RE-passage aux urgences...toujours dans le même box...accompagné d'un tableau psychosant à souhait qui , comme vous pouvez l'imaginez, inspire grandement mon âme d'artiste ... ahah! .

Fin juin, nous avons passé nos premières vacances avec Angelo...à Carcans. Il a 21 mois. Il est nourri par gastrostomie. Jamais nous aurions tenté l'aventure sans l'aide de mes parents. Nous avons loué ensemble un gîte dans la pinède. Car aller à la plage avec un petit nourri par gastrostomie, c'est une organisation et une logistique de fou. Donc tous ensemble, c'est juste parfait pour tout gérer et se relayer. 

En ce moment, il y a des jours où l’eau est calme et limpide comme une aigue-marine. Comme l'eau qui décante, je vois enfin à travers et contemple … les couleurs, la beauté, la lumière ! Instants précieux à plonger dans ses rires et sa joie de vivre ! Merci de m’avoir placé là … sur le sable chaud … assise à côté de ce petit être exceptionnel à la tendresse délicate et sans limites.

Presque 4 mois qu’Angelo est nourri en gastrostomie. Il a maintenant 20 mois. Depuis un mois environ, nous commençons à voir des effets positifs sur lui : il grossit encore difficilement car il tombe beaucoup malade et est encore trop souvent hospitalisé mais par contre, il a beaucoup plus d’énergie. Whaouaou ! Nous découvrons un petit bonhomme curieux du monde qui l’entoure, avec l’envie de se mouvoir, d’explorer, avec beaucoup plus de tonus, de joie, des rires, de la créativité, de la personnalité. Mon dieu que c’est beau !

Je me rend compte que nous sommes en train d'entrer dans un monde qui nous était étranger, lointain car pas concernés. Je n'avais pas conscience des drames que pouvaient traverser tous ces parents et enfants

Deux jours de break. Une organisation de fou pour obtenir deux jours pour dormir, être seule depuis la naissance d'Angelo. Regarder le vent bercer les arbres, m’allonger dans l’herbe folle et sentir, sentir mon corps douloureux, sentir mon coeur qui pleure, mon âme perdue, sentir le parfum des fleurs et les brindilles me chatouiller, contempler le magnifique faucon planer dans les airs. Juste être là avec ce qui est et me donner tout l’amour que je peux.

C’est étrange comme la vie est faite. Parfois on la trouve injuste et mal faite. Quelque chose vous tombe sur le crâne sans crier gare et puis le lendemain un miracle a lieu et fait faire un volteface à l’injustice.

Hier, je me suis assise dans ma boutique d’artiste à Saint-léon-sur-vézère . Au milieu d’un grand désordre, les tableaux emballés, déjà prêts à partir. Je me suis assise pour sentir, pour me rappeler, pour dire au revoir. Oh mon dieu, j’ai pleuré ! Cette boutique, c’était l’aboutissement d’un rêve, de longues années à me chercher. Cette boutique, c’était honorer l’artiste et prendre soin de l’enfant en moi, sortir de ma bulle, lâcher les armes inutiles et m’équiper de celles réellement nécessaires.

"Il faut que le noir s'accentue pour que la première étoile apparaisse ». Je me pose beaucoup de questions concernant le sort d'Angelo et le notre par conséquent. Pourquoi Angelo? Pourquoi nous? Quelle injustice !

Ce dernier mois a été chargé à bloc en plus de l’adaptation au nouveau mode d’alimentation d’Angelo.

Juste, s’il te plaît, ne me donnes pas de conseils, ne me dis pas que ça va aller, que ça va me faire grandir, que je vais sublimer tout ça, peindre de super mandalas, qu’on est des super parents, qu'on gère super bien, que tu pries pour nous…s’il te plaît, juste prends moi dans tes bras et prends un peu de mes larmes pour pleurer un instant avec moi…car je me noies dans mes propres larmes !

Un peu plus d'une semaine qu’Angelo est sortit de l’hôpital. L’hospitalisation a duré plus longtemps que prévu car Angelo a choppé le covid..et Gérald aussi au passage. Plusieurs jours de grosses fièvres, douleurs, vomissements etc. Histoire de nous faciliter la tâche !!! Et puis, tristesse d’avoir perdu une de nos brebis pendant ce temps. Heureusement, une amie était chez nous pour prendre soin des animaux et s’est occupée d'elle. Merci Natacha !!! Tendres pensées pour Moka que nous aimions très fort et à Mélie, sa maman, qui était toute malheureuse de se retrouver seule et que nous venons de confier à une amie qui a d’autres brebis.

L'opération pour la gastrostomie aurait dû avoir lieu le 15 février. Mais Angelo était hospitalisé pour bronchiolite à cette date. L'opération a donc été reportée le 28 février pour laisser Angelo se remettre. Le 28 février, journée mondiale pour les maladies rares. 

Hier 28 février était la journée internationale pour les maladies rares. Une pensée à toutes ces familles qui traversent des tsunamis comme nous. Nous en croisons pleins à l'hôpital des enfants de Bordeaux .... parfois des histoires bien plus extrêmes que la nôtre. Tendres pensées et prières pour tous ces enfants et familles dans le monde entier .

De retour à la maison ...Home sweet home ! Angelo est sorti d'affaire. Ouf! Quel soulagement ! Quel petit guerrier . Il est très fatigué et se fait des sessions bercements et dodo +++. Il n'a pas beaucoup d'énergie mais il n'arrête pas de sourire et de rire depuis qu'on est rentré !!! Cette semaine repos avant l'opération le 28 février....qui va malheureusement lui remettre un coup. Donc on espère qu'il aura bien récupéré d'ici là .

Pendant les 10 jours d'hospitalisation, Angelo s'est coltiné des 40-41° de fièvre, gémissait continuellement, avait de grosses difficultés à respirer et n'arrivait à dormir que 10 minutes d'affilés. Tous les jours, en plus des piqûres, prises de sang, perfusion, lunette d'oxygène, médicaments, Angelo avait droit à des soins d'extraction des glaires : sonde aspirante introduite dans la gorge par la bouche pour aspirer les glaires. 

Vous êtes tellement touchant … tous vos messages de soutien, d’encouragement… vos prières… une vague immense d’amour … merci merci merci ! Vous êtes fabuleux !

Salut à tous et à toutes ! C'est un long message que je vous écris aujourd'hui.... Je me questionne souvent à parler de ce qui ne va pas sur facebook. J'ai tendance à vouloir y montrer tout ce qui est joyeux, positif, happy end. Mais à vrai dire, je me rend à l’évidence aujourd’hui, ma vie/notre vie en ce moment est une perpétuelle tempête, je n'ai aucune nouvelle création à vous présenter, aucune joyeuse nouvelle à vous apporter, simplement la réalité crue de la souffrance d’existences humaines.

Noël a été merveilleux. Cette année, nous avons passé noël chez nous, avec mes parents dans la joie et la légèreté, contrairement à l'année dernière où nous étions à l'hôpital. Angelo mangeait bien, était en forme, joyeux. C'était un calme avant la tempête.

Tous les mois, nous continuons de voir la gastro-entérologue et l'hématologue à Bordeaux pour le suivi d'Angelo. A chaque fois que nous les voyons, elles soulignent qu'Angelo est en sous nutrition, qu'il ne mange visiblement pas suffisamment car il ne grossit pas vite et cela ralentit sa croissance en taille.

C'était le week-end dernier à ma boutique-atelier de Saint-léon-sur-Vézère... stage de 2 jours sur les Rosaces de Cathédrales !

Je regarde une photo d’il y a un an pile ! Je berce Angelo, il se love dans mon cou, une cascade d’amour m’envahit. Quand je regarde cette photo, je perçois à la fois toute l’innocence dans laquelle j’étais et tout ce que j’étais en train de traverser et ce que j’ai traversé depuis. J’avais encore beaucoup d’espoir, encore une tonne de joie et d’amour à donner. 

Deux jours après l'annonce du diagnostic, le 14 septembre, Gérald reçoit un appel de son frère, il sent que c'est important et s'isole dans la chambre. Je l'entends pleurer. Je comprends. Il revient, en pleurs. Sa maman vient de mourir dans la nuit.