Bon ben passage aux urgences pour Angelo suivi d'une hospi d'une semaine encore ultra éprouvante pour Angelo et pour nous, où médecins et spécialistes de Bordeaux n'étaient pas tout à fait d'accord sur le/les diagnostics et traitements à suivre ... car Angelo a semblé se coltiner plusieurs infections virales et bactériennes à la fois ou en suivant, on en sait rien...puis la nuit suite à notre retour, RE-passage aux urgences...toujours dans le même box...accompagné d'un tableau psychosant à souhait qui , comme vous pouvez l'imaginez, inspire grandement mon âme d'artiste ... ahah! .
Découragés. Angelo lessivé par fièvres, vomissements et pleins d'autres symptomes pas cool ... et énervé, désespéré de tous ces examens et soins qui n'en finissent pas, lui font mal, sont intrusifs, où il faut 4 personnes pour l'immobiliser....moments insupportables à le voir souffrir.....malgré des puéricultrices adorables et au top, malgré des médecins dévoués et cherchant les meilleures solutions pour Angelo. Certes admirative de ces professionnels qui donnent tout et gratitude pour ce système de santé bien ficelé qui permet de recevoir tous ces soins gratuitement. Et en même temps, RAS LE BOL ! Depuis le début de l'année, c'est la 5ème hospitalisation et je ne vous parle même pas de tous les allers et retours aux urgences.
Dix jours comme ça, avec, au moment où la situation pour Angelo était la plus délicate, un courrier de la MDPH qui demande de RE-remplir un dossier entier de 15 pages que nous avions déjà rempli difficilement il y a quelques mois (je ne vous explique pas les détails, c'est d'un complique) + une prestataire de santé qui n'est toujours pas foutu au bout de 5 mois de nous livrer le matériel adapté pour l'alimentation par gastrostomie et les soins d'Angelo malgré mes messages, mes listes détaillées, mes coups de téléphone + notre livret de famille qui apparemment s'est encore perdu depuis la naissance d'Angelo + annulation de petites vacances que nous avions prévu avec Angelo et chacun son tour avec Gérald. Comment vous dire? Ben j'ai juste envie de me taper la tête contre les murs !!!! Et j'ai une colère de monstre!!! Pourquoi ce petit bonhomme d'amour subit tout ça? Pourquoi lui, pourquoi nous? Pourquoi il se coltine absolument tout ? Pourquoi ce monde complique administrativement sans aucune humanité la vie des parents qui vivent une situation extrêmement complexe, épuisante et précaire. On dirait qu'ils font exprès pour finir de nous achever! Sérieux!
Il y a 3 semaines je postais sur facebook pour célébrer que nous avions enfin du répit et que c'était vraiment un régal avec Angelo. Aujourd'hui je poste cela. Voilà la réalité de notre vie. Des instants de beauté à saisir car ils sont rares et fragiles au milieu du tumulte médical, émotionnel, administratif, organisationnel, financier etc. de notre vie. Que la vie soit douce pour vos enfants et surtout, qu'ils soient en bonne santé, mon dieu, c'est la chose la plus précieuse ! Je prie tout le temps, sans cesse : que la vie soit douce pour Angelo, qu'il puisse guérir...totalement !
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