Un petit être délicat et plein d'énergie

Presque 4 mois qu’Angelo est nourri en gastrostomie. Il a maintenant 20 mois. Depuis un mois environ, nous commençons à voir des effets positifs sur lui : il grossit encore difficilement car il tombe beaucoup malade et est encore trop souvent hospitalisé mais par contre, il a beaucoup plus d’énergie. Whaouaou ! Nous découvrons un petit bonhomme curieux du monde qui l’entoure, avec l’envie de se mouvoir, d’explorer, avec beaucoup plus de tonus, de joie, des rires, de la créativité, de la personnalité. Mon dieu que c’est beau !

Angelo fait ses premiers pas à 4 pattes. Houourraaa !!!! Je me délecte à chaque seconde de le regarder se déplacer. Nous avions perdu espoir. L’opération de la gastrotomie ne l’a pas aidé. Mais il y est arrivé. De le voir maintenant s’aventurer dans l’espace, quel bonheur ! Quel soulagement !

A chaque étape, nous n’avons aucune certitude qu’il y a arrivera. Nous ne savons pas jusqu’où il pourra aller. Alors là où les progrès sont rapides pour les autres enfants et paraissent normales pour de nombreux parents, pour nous, c’est un miracle qui se produit à chaque fois. Nos coeurs explosent de joie au moindre progrès. Nos coeurs fondent de gratitude de le voir entrer en relation avec nous.

Et puis il y a ces fraises qu’il s’est mis à prendre à pleine main et à déguster avec délicatesse et gourmandise rêveuse. Angelo, c’est un petit être délicat. Quand il touche quelque chose, c’est du bout des doigts pour le découvrir et l’apprivoiser. Quand il arrive dans un nouveau lieu, il prend le temps d’observer. Quand il rencontre une nouvelle personne, il la regarde du coin de l’oeil. Quand il fait de la guitare, il prend le temps de faire sonner chaque corde. Quand il explore une texture, il touche, les yeux en l’air et semble écouter de ses mains. Quand un oiseau chante, il s’arrête, retient presque sa respiration pour écouter de tout son corps. Quand on s’approche de lui pour lui parler doucement, il se penche vers nous pour toucher notre front de son front de façon ajustée et tendre. Quand il goûte à un nouvel aliment, il y goûte du bout des lèvres … et s’il aime, il se met en mode rêverie, les yeux rivées vers le ciel, à l’écoute du goût. Lorsqu’il voit de la belle vaisselle ou un tissu avec pleins de motifs colorés, il ne veut qu’une seule chose : y toucher, regarder de tout près les moindres détails. Lorsque je joue du piano ou qu’il entend une chanson, il ponctue tout le temps le morceau d’un petit son délicat et approbateur pour nous dire qu’il a aimé.