Quotidien avec gastrostomie

J’ai envie de parler ici du quotidien avec l’alimentation par gastrostomie : les inconvénients et les effets secondaires, les avantages à côté d’une sonde naso-gastrique, les bénéfices sur la vie d’Angelo, la vision sur le long terme et enfin le déroulé d’une journée.

LES INCONVÉNIENTS ET EFFETS SECONDAIRES GASTROSTOMIE :

• Haut risque d’infection : le bouton de gastrostomie a été introduit dans un trou, un trou dans l’estomac qui communique avec l’extérieur. A cet endroit, il n’y a donc plus la barrière du corps pour éviter l’entrée de bactéries et d’agents extérieurs. Pour Angelo, le risque est d’autant plus important qu’il est immunodéprimé. La vigilance doit être stricte concernant cet endroit, nous faisons donc plusieurs soins de la peau autour du bouton plusieurs fois par jour.

• Soins fréquents : 5 à 8 fois par jour, nous faisons un soin au niveau de la peau autour du bouton de gastrostomie avec des compresses stériles imbibées de savon antiseptique : l’hibiscrub. Suivi d’un rinçage et séchage avec deux autres compresses. Tout ceci précédé d’un lavage stricte des mains bien sûr.
  Pour Angelo, 5 soins quotidiens obligatoires dans la journée et plus s’il y a eu des écoulements et/ou si c’est sale, ce qui est très fréquent. Au début, nous faisions que 2 soins par jour avec savon normal comme recommandé par les infirmières qui nous ont formés, ce qui a valu à Angelo plusieurs mois d’infections avec plusieurs passages aux urgences et une hospitalisation. C’est donc par expérience que nous avons intensifié les soins et que nous sommes passé au savon antiseptique.
  Angelo n’a pas mal lors de ces soins, sauf au début lors de la cicatrisation et lorsqu’il a eu des infections et abcès.
  D’autre part, au moindre signe d’infection ou de brûlures, nous avons des recommandations de crèmes, compresses grasses ou autre à appliquer. Il y a fréquemment des rougeurs, à nous de deviner de quoi il s’agit ou d’appeler le service gastro à Bordeaux pour obtenir des recommandations.

• Vomissements : Angelo vomit 4 à 10 fois par semaine. Quand il vomit, ça dure au minimum 1h et ça peut aller jusqu’à 3h car en plus de du lait, il vomit des glaires qui sont difficiles et longs à évacuer. Et il vomit par la bouche et par le nez. Parfois il s’étouffe car les glaires « coincent". C’est angoissant et douloureux pour lui.
  Les vomissements peuvent se passer pendant une alimentation s’il y a un « trop-plein » de lait. Les rythmes et quantités de lait lui sont imposées et donc parfois, il reçoit trop de lait par rapport à ses besoins physiologiques véritables. Et puis il vomit aussi en dehors des alimentations lorsqu’il se fait mal, qu’il a peur ou qu’il est malade (dans ce dernier cas, il vomit absolument tout ce qu’on lui donne et se déshydrate très rapidement - d’où entre autre une des causes de certaines hospitalisations).

      D’autre part, les vomissements sont décourageant pour nous déjà parce que c’est difficile de le voir si                  mal et parce que s’il vomit trop souvent, il ne grossit pas, voir maigrit. Pour nous, le lait, c’est de l’or, de la            potion magique, c’est-à-dire la promesse d’un meilleur développement neurologique et                                            psychomoteur pour Angelo. Perdre cela est décourageant. Pour le moment par exemple, Angelo grossit                mais encore trop lentement car il tombe trop souvent malade.
      Les vomissements sont donc des moments épuisants physiquement et moralement pour nous trois.

• Risque d’arrachage du bouton : pour que le bouton soit arracher, il faut soit que le bouton lui-même soit défaillant, soit que quelqu’un ou quelque chose tire très fortement dessus. Ça reste rare mais ça arrive et il faut toujours être prêt. Car si ça arrive, il faut agir rapidement pour éviter que le trou se referme et que l’enfant repasse au bloc opératoire. Car le trou peut se refermer dans les 2h. Donc le geste d’urgence consiste à introduire rapidement dans le trou un cathéter ou un autre bouton et se rendre aux urgences de Bordeaux qui sont à 2h30 de route de chez nous. Pratique, n’est-ce pas ?

• Stress au quotidien pour les parents car la vigilance doit être soutenue en ce qui concerne les risque d’arrachement du bouton et les risques infectieux : à chaque alimentation, il faut veiller à ce qu’Angelo ne tire pas sur la sonde qui relie le bouton à la machine, que celle-ci ne se coince pas lorsqu’on mobilise Angelo et qu’Angelo ne bouge pas trop pour ne pas créer d’arrachage ou des fuites qui provoquent des brûlures. En dehors des alimentations, il nous faut veiller qu’Angelo ne fait pas des mouvements qui engagent un appui ou un frottement trop important au niveau du ventre.

• Immobilisation importante d’Angelo dans une journée : une alimentation par gastrostomie pour Angelo prend 45 minutes, précédé d’un temps de repas qui dure entre 15min et 1h selon les repas. Nous passons environ 5-6h par jour rien que pour l’alimentation d’Angelo. A l’heure où Angelo a un gros retard psychomoteur et donc doit avoir du temps pour exercer sa motricité, nous l’immobilisons beaucoup dans la journée, ce qui réduit son temps « d’entraînement » à sa motricité.

• Impossibilité de faire garder Angelo en crèche ou chez l’assistante maternelle donc impossibilité de reprendre le travail et donc problèmes financiers et de moral pour les parents. La garde à domicile reste une option pour ceux qui ont l’argent. Pour nous, c’est impossible car nous avons tous les deux perdus nos activités professionnelles. Nous avons fait une demande de financement d’une aide à domicile auprès du Club Kiwanis en juin 2023. Nous attendons encore leur réponse.

• Difficulté de garder une vie sociale car il y a peu de temps entre deux alimentations pour partir de la maison, parce que faire l’alimentation ailleurs est très contraignant, demande une installation spécifique et une surveillance soutenue pendant toute la durée de l’alimentation. Les soins sont très compliqués à faire en extérieur. Et dans le cas d’Angelo, se rajoute la distance sociale que nous devons mettre pour lui éviter au maximum d’être contaminé par des gens malades ou porteurs de microbes.

• Identification au bouton et image du corps : à l’âge d’Angelo, l’enfant intègre le bouton comme faisant partie intégrante de son corps. Si un jour on l’enlève, ce sera une difficulté pour lui car ça sera comme si on arrache une partie de son corps.
  Pour nous les parents, c'est aussi toujours très déconcertant de nourrir son petit directement par le ventre. Je ne sais pas comment exprimer cela mais le fait que ce ne soit pas naturel, qu'on passe par un bouton et une machine, c'est très déstabilisant et donne une image de notre bébé un peu "robotisé". Surtout qu'à première vue, le but pour les médecins de le nourrir ainsi, c'est qu'il grossisse et un point c'est tout. Au début, je n'arrêtais pas de leur dire qu'Angelo n'est pas qu'un poids, qu'il a aussi sa vie de bébé, de nombreux besoins, sa sensibilité et que le nourrir artificiellement a aussi des conséquences sur sa qualité de vie, son bien-être, sa physiologie, sa santé.
  Et puis dans le langage médical, ils parlent de "gavage" pour parler de la façon d'alimenter notre bébé, de le "brancher" et "débrancher" pour le "gaver". Quels termes horribles et déshumanisants !!! Pas étonnant que ça ne dérange absolument pas les infirmières et les médecins que le bébé vomisse à tout va. Le nombre de fois où nous avons entendu que ce n'était pas grave qu'il vomisse, que ce n'était pas grand chose etc. alors qu'Angelo venait de pleurer pendant des heures de douleur. Tout le monde sait comme c'est douloureux de vomir, ça brûle l'oesophage ! Alors j'imagine même pas quand ça dure plusieurs heures et que ça se passe tous les jours. 

• Les débuts sont compliqués : Les deux premiers mois après l’opération (temps de bonne cicatrisation) étaient éprouvants et forts anxiogènes. Nous devions, en fonction des réactions d’Angelo (en gros, du nombre de vomis par jour) et du poids d’Angelo (on devait le peser une fois par semaine), ajuster les débits et quantités de lait donné par la gastrostomie à Angelo. Il nous a fallu bien deux mois pour trouver le bon équilibre. Quand aux soins, ils étaient douloureux pour Angelo et donc anxiogènes pour nous. Enfin, alors qu’avant l’opération, Angelo rampait et faisait pleins de nouvelles choses avec son corps, il a passé deux mois où il ne pouvait plus du tout se mouvoir, même pas se mettre sur le ventre et ramper comme avant. Cette régression était normale mais démoralisante et inquiétante. Nous espérions qu’il allait trouver un autre chemin pour passer au quatre pattes. En mai, il a commencé à se remettre sur le ventre sur des coussins, ce qui lui a permis de trouver le repoussé sur les bras en juin et le 4 pattes en juillet. Victoire et soulagement !

LES AVANTAGES DE LA GASTROSTOMIE PAR RAPPORT À LA SONDE NASO-GASTRIQUE :

Nous qui avons connu l’alimentation par sonde naso-gastrique (SNG), la gastrostomie est plus confortable pour l'enfant et les parents.

• Déjà, le lait que nous donnons à Angelo est maintenant enrichi et donc les quantités de lait sont moindres par rapport à avant, ce qui veut dire des temps d’alimentation de 45min - 1h maximum en 4 fois par jour contre 1h45-2h en 5 fois par jour (dont une fois la nuit) avec la SNG.
• Ensuite, le bouton de gastrostomie tient vraiment très bien, l’arrachage est très rare, contrairement à la SNG qui est arraché fréquemment et nous a valu pleins de demi-journée passées aux urgences et un très mauvais moment à passer pour Angelo.
• Et puis ce n’est pas en plein milieu du visage, on ne voit pas le bouton de gastrostomie qui est caché sous les vêtements le bouton reste bien en place et ne risque pas de bouger pendant le bain, on peut plus facilement le protéger avec les habits (sauf dans le sable, eau salée où ça demande un pansement hermétique à installer).
• Son oralité est libéré, il n’a rien dans la bouche et la gorge qui le gêne ou lui fait mal, ce qui lui permet de retrouver sa bouche comme un endroit de plaisir et retrouver une bonne respiration. Avec la sonde naso-gastrique (SNG), Angelo avait beaucoup de mal à prendre plaisir avec sa bouche, il avait beaucoup de réflexes nauséeux. Là, il n’a pas ce problème donc les temps de repas sont des moments où nous voyons Angelo patouiller et prendre plaisir à mettre à la bouche toutes sortes d’aliments. Il a ses préférences : avocat et jambon (les must du must), la fraise, le melon, la compote, son porridge (recette exclusive pour Angelo avec mascarpone…mmh un délice!), ses boudoirs. Il ne mange pas beaucoup de bouchées et parfois la mastication de morceaux, même petits et mous, reste difficile mais ça évolue. C’est prometteur !
  
• Fini les reflux, les douleurs, la tonne de glaires dû à la SNG, les vomissements sont nettement moins nombreux

LES BÉNÉFICES SUR LA VIE D’ANGELO :

Nous avons connu Angelo en sous nutrition, trop faible au point qu’il ne jouait plus, avait beaucoup de mal à manger ou à boire. Au bout d’environ 2 mois, les effets de l’alimentation « artificielle » se sont montrés : Angelo s’est mit à grossir de nouveau, sa croissance en taille se remet en marche depuis peu et surtout, nous découvrons un petit bonhomme plein d’énergie, curieux du monde qui l’entoure. Nous ne l’avions jamais connu ainsi.

Je pensais que son manque d’énergie et son hypotonie était dû à son syndrome mais en fait, je prends conscience que ce n’était pas totalement le cas. Sa faiblesse et son manque d’entrain étaient dû avant tout au manque d’apport calorique. Aujourd’hui, quand Angelo n’est pas malade, il pète la forme, est de plus en plus tonique, progresse sur tous les plans et s’intéresse vivement à son environnement. Son évolution reste lente par rapport aux autres enfants mais il y a bel et bien évolution et non plus stagnation comme avant.

Pour nous, un avantage, c'est qu'il n’y a plus aucune pression qu’il mange par la bouche car nous savons que l’alimentation par gastrotomie couvre tous ses besoins caloriques. ça nous a demandé du temps d'apprendre à se détendre, à ne pas vouloir à tout prix qu'il mange par la bouche mais peu à peu, nous avons totalement accepté qu'il mange 10 bouchées comme zéro. Et puis ça demande d’être créatif, de lui préparer des petits plats ou d’essayer des nouvelles choses tout en récoltant de nombreux refus. Ce qui, je l'avoue, freine grandement ma créativité et mon envie d'essayer de nouvelles choses parfois. Heureusement, Gérald est là pour ça. Il adore cuisiner, nous concocte de bons petits plats et s'amuse plus facilement que moi à lui préparer des choses nouvelles. Des petits miracles arrivent parfois grâce à l'inventivité de son Papa.

Aujourd’hui, nous comprenons que nous avons fait le bon choix pour aider Angelo. Nous avons mis du temps à nous décider, le pas a été extrêmement difficile à faire. Nous regrettons aujourd’hui de ne pas avoir fait ça plus rapidement. Et en même temps, nous avions besoin de temps de réflexion pour faire un choix éclairé et réellement consentent pour assumer pleinement toute la charge quotidienne que ça allait nous demander et tous les effets secondaires sur Angelo.

POUR COMBIEN DE TEMPS ?

La gastrostomie a été posée le 28 février 2023 pour une durée indéterminée.

Le but est qu’Angelo reçoive tous les apports nutritionnels nécessaire à une bonne croissance :

1. Qu’il grossisse bien et rattrape les courbes « normales » (il est actuellement très en dessous des courbes inférieures de la normale) pour que la courbe de sa taille ne soit plus en stagnation et donc qu’il recommence à grandir.
2. Pour qu’il ait toute l’énergie nécessaire à un bon développement du cerveau et à un bon développement psychomoteur. Son syndrome ne l’avantage pas à ces sujets là, il ne faut donc pas en rajouter avec un manque d’apport calorique qui aggraveraient les retards.

Il va lui falloir du temps car ce n’est pas possible de le faire grossir rapidement. Ce serait d’ailleurs trop dangereux d’infliger cela à un petit corps.

Une fois qu’Angelo sera « retourné » dans les courbes « normales », nous pourrons entamer un sevrage de l’alimentation artificielle. Pour cela, il faudra réduire les quantités de lait donné par la gastrostomie afin de provoquer davantage la faim. Mais cela veut dire qu’il perdra un peu de poids. Il faut donc qu’il ait des réserves.

S’il mange suffisamment, les quantités données par la gastrostomie continueront d’être réduites progressivement. Une fois qu’il mangera uniquement par la bouche, il faudra qu’Angelo garde encore le bouton de gastrostomie pendant une année afin de voir si ce qu’il ingurgite tous les jours sera suffisant à sa croissance. Si ses courbes sont positives, qu’il mange et boit suffisamment par lui-même, qu'il est en forme, alors nous pourrons retirer le bouton.

Autant vous dire qu’on en a encore pour quelques années.

DÉROULEMENT D’UNE JOURNÉE :

5h30 - 7h : Angelo se réveille avec bien souvent une nuit entrecoupée d’un ou plusieurs réveils

Changement de la couche, soin du bouton de gastrostomie, habillage

Préparation de son petit déjeuner. Préparation du matériel pour l’alimentation par gastrostomie : changement de tubulure, de bouteille de lait enrichi, purge de la tubulure puis programmation de la machine (débit et quantité). Pendant ce temps, il joue un peu.

7h30 - 8h : proposition de manger par la bouche. Refus fréquent ou sinon il mange une ou deux bouchées.

 Puis nous mettons Angelo dans son transat pour alimentation par gastrostomie de 175ml pendant 40-45 minutes. Il faut le déshabiller pour atteindre le bouton, brancher la tubulure reliée à la machine puis installons le tout dans une position sécurisée. Nous déclampons et lançons l’alimentation.

Premier point de vigilance : le distraire car il s’impatiente vite, a besoin de bouger. S’il s’impatiente trop, il a tendance à s’énerver, pleurer, se taper la tête contre la partie dure du transat, ce qui provoque facilement des vomissements. Nous devons donc l’aider à s’apaiser à tout prix.

Deuxième point de vigilance : l’alimentation artificielle provoque facilement des nausées et vomissements pendant et après. Il nous faut être attentifs aux moindres signes précurseurs : haut-le-coeur, toux, "machouillages". Nous devons donc arrêter l’alimentation pendant quelques minutes et attendre que ça passe, réduire le débit et reprendre l’alimentation. Si les signes recommencent, nous arrêtons l’alimentation. Mais en réalité, quand on voit les signes, c’est la plupart du temps déjà trop tard.

Troisième point de vigilance : il faut faire attention que rien ne tire sur la sonde par lequel le lait passe pour ne pas que ça tire sur le bouton sous peine soit d’écoulements soit d’arrachage du bouton.

8h30 - 9h : fin de l’alimentation : rinçage de la sonde sur Angelo puis on la retire et on la nettoie puis soin du bouton de gastrostomie s’il y a eu un écoulement.

9h30 : Administration d’un sirop pour manque en fer par la gastrostomie. Cette manipulation demande à nouveau de mettre Angelo dans son transat, le déshabiller pour atteindre le bouton, brancher, lui administrer le sirop puis de l’eau pour rincer, débrancher, le rhabiller puis nettoyer le matériel. C’est beaucoup de manipulations qui demande d’immobilier à nouveau Angelo et pour nous d’être attentifs, minutieux.

9h40 : pose d’un patch sur son oeil gauche pour faire travailler son oeil droit pendant 2h

10h30 : pose d’un patch anesthésiant sur sa cuisse en prévision de la piqûre de fin de matinée

11h : préparation du repas d’Angelo et du nôtre pour pouvoir manger avec lui. Il est important qu’il nous voit manger et qu’on partage un moment convivial pour lui donner envie.

11h20 : administration par la sonde d’homéopathie

11h30 : passage de l’infirmière pour piqûre (pour aider son système immunitaire)

11h50 : soin du bouton de gastrostomie, changement de couche, lavage des mains

12h : repas. Nous présentons à Angelo divers aliments en morceaux (mous pour que ce soit facile à mâcher pour lui) et en purées. Nous mangeons en même temps que lui. Souvent, il patouille un peu et met quelques aliments à la bouche. Quand il faut mâcher, ça lui demande encore beaucoup de temps. Puis on lui donne de la purée/oeuf/avocats et desserts à la cuillère. Il ne mange pas de grandes quantités mais ce qui compte ici, c’est que le temps du repas soit un temps de plaisir, que manger soit un jeu, un partage, une exploration pour lui.

13h : Après un bon débarbouillage de notre petite bouille toute bariolée, alimentation par gastrostomie : 175 ml pendant 40-45 minutes. Les quantités ne varient pas en fonction des quantités qu’il mange par la bouche. Les points de vigilance sont toujours les mêmes. Souvent, il s’endort pendant l’alimentation, ce qui engendre plus de risques de vomissements pour Angelo.

13h45 : Même processus pour débrancher la sonde sauf qu’il dort donc ça demande plus de précautions pour ne pas le réveiller. Car s’il se réveille, forte chances de vomis.

Sieste jusqu’à environ 14h30-15h.

15h : soin du bouton de gastrostomie, changement couche et on donne à nouveau l’homéopathie par la sonde

16h : goûter par la bouche (la plupart du temps, il ne veut rien) puis alimentation par la gastrostomie 175ml pendant 40-45 minutes. S’il fait beau, nous allons faire une balade en poussette pendant l’alimentation. La préparation pour l’installer dans la poussette avec la sonde, la machine etc. prend facilement 15 minutes. Préparation et programmation de la machine à l’intérieur. Habillage d’Angelo pour sortir. On amène Angelo dans la poussette puis le sac prévu pour l’alimentation qui contient la machine. On l’accroche à la poussette, suspendu. Puis on déshabille Angelo pour brancher le raccord et toujours le même processus sauf qu’il faut être plus rapide et plus habile car il fait froid et la position dans la poussette n’est pas pratique. Les points de vigilance restent les mêmes pendant tout le trajet à part qu’Angelo est calme, est content quand il est en balade donc pas d’énervement, ce qui nous détend. S’il vomit par contre, c’est encore plus la galère qu’à la maison.

17h : fin de l’alimentation. On débranche etc.

18h : Sirop fer par la sonde

18h10 : lavage du nez + bain - massage

19h : repas du soir. Pareil que le midi

19h45 : alimentation du soir par gastrostomie : 125 ml pendant 30 minutes. Le soir est très éprouvant, il est très énervé, c’est pour ça que nous lui donnons moins. Ce qu’il aime, c’est que Maman lui joue du piano et regarder un petit dessin animé pendant 10 minutes max sinon ça fait mal aux yeux. Mais ça reste difficile, il pleure facilement, s’énerve.

20h15 : fin de l’alimentation

20h45 : soin du bouton, couche et homéopathie par la sonde

21h : on le berce dans son transat jusqu’à endormissement…parfois il s’endort au bout de 30 minutes mais parfois, ça dure beaucoup plus.

Voilà une journée quand tout se passe bien (pas de vomissements notamment) et quand il n’y a pas de rendez-vous. Mais en réalité, c’est rare. Les vomissements sont fréquents. Nous avons beaucoup de rendez-vous donc il faut caser tout ça avec des rendez-vous au milieu, ce qui est parfois mission impossible. Toute la journée est chronométré, les temps de jeu et de mouvements sont limités pour Angelo, les temps de sorties sont restreints à autour de chez nous. Nous tentons parfois des alimentations de l’après-midi ailleurs mais le problème, c’est que si Angelo passe trop de temps dans la voiture assis, il n’a pas de temps dans la journée pour se mouvoir, ce qui est délétère pour son développement psychomoteur. Ce quotidien est contraignant, chronophage et stressant. L’alimentation par gastrostomie est un marathon de très longue haleine avec des moments de découragement. Toute la logistique du matériel, les temps passé à la pharmacie, l'appel des médecins lorsqu'il y a un problème, une inflammation (et ça arrive souvent) prennent beaucoup de temps.

Mais en ce moment, Angelo est en pleine évolution. Il grossit, grandit de mieux en mieux, il est en pleine forme, s'éveille à pleins de niveaux et commence à goûter à pleins de nouveaux aliments. C'est prometteur et vraiment encourageant pour nous. Quand on le voit comme cela, ça nous revigore pour continuer nos efforts. Nous sommes fiers de notre petit bonhomme qui, malgré sa maladie et malgré son début de vie très compliqué, dépasse toutes les difficultés, s'accroche à la vie, a envie toujours et encore d'avancer, d'apprendre, de découvrir, de rire. Quel Capitaine !