Je veux célébrer

Aujourd’hui, j’ai envie de célébrer. De célébrer les pépites du quotidien. Parce que ce sont ces pépites qui m’aident à avancer, à tenir. Mon dieu, heureusement qu’elles existent.

Ces pépites, c’est Angelo qui marche maintenant bien à 4 pattes et explore depuis peu toute sa maison. Il semble un petit explorateur à la conquête de l’espace…de la maison. Mon coeur explose de bonheur de le voir gambader partout. Nous qui désespérions. Après l’opération de la gastrostomie, il a mis des mois pour oser à nouveau se mettre sur son ventre puis encore des mois pour trouver le repousser des bras et des jambes. Ouf ! Quel bonheur qu’il trouve cette autonomie.

Ces pépites, c'est Angelo qui est tout fier quand on lui met une belle chemise et qui nous offre son sourire et ses rires après tant de mois de souffrance et de difficulté à entrer en relation avec nous.

Aujourd’hui, j’ai envie de célébrer. Car malgré les tempêtes fréquentes et le vent qui souffle fort même au quotidien, il y a des soleils qui se lèvent, des nuages multicolores, des étoiles dans la nuit noire, des vagues effrayantes mais comportant une force incroyable, des baleines qui chantent. Il y a de la beauté dans tout ça, il y a de la force, il y a du courage.

Et dieu seul sait comme Angelo est un être courageux et extra-ordinaire. Il n’est pas ordinaire, ça, on l’a bien compris, dès sa naissance. Mais on nous a tellement montré qu’il était anormal dans le sens négatif que maintenant, il nous faut sortir de cette vision. Il est extra-ordinaire parce que justement, il nous montre qu’il est au delà de ça, que finalement, il est un petit être qui est en dehors du monde, en dehors de toute efficacité, en dehors de tout espace-temps. Il s’en fout royalement lui d’être à notre rythme. Il est justement merveilleux parce qu’il ne réagit pas comme les autres, parce qu’il n’emprunte pas les mêmes chemins, parce qu’il est d’une délicatesse hallucinante.

Il découvre le monde en touchant du bout des doigts les objets et en regardant vers le ciel, comme si le bout de ses doigts étaient ses antennes pour ressentir l’âme du monde. Il découvre les objets sous toutes leurs coutures et avec tous ses sens, toutes les parties de son corps. Lorsqu’il rencontre un nouvel objet, il commence toujours par le poser sur son front.

Quand il est heureux, c’est tout son corps jusqu’au bout de ses doigts qui s’exprime. Et puis, lui, il mange des avions, des étoiles, des tissus, des couvercles, des cuillères, des assiettes. Par contre, ce qu’il y a dans les cuillères et les assiettes, c’est pas facile. Il préfère manger les contenants plutôt que les contenus. Ahah ! Bonne blague !

Alors quand parfois, il se met à grignoter un petit gâteau ou du melon et qu'il se régale et s'en met partout, notre coeur explose de joie. A chaque bouchée, c'est une victoire !

Pour lui, tous les sons de ce monde sont un étonnement perpétuel. Et en le regardant réagir, certains sons semblent s’envoler et devenir des anges fascinants ou rigolos.

Et puis, il est notre petit Ben Harper, la guitare posée au sol, il aime nous faire découvrir des mélodies qu’il compose avec ses doigts ou avec des objets posés sur les cordes.

Et puis, j’aimerais célébrer aussi mes parents : Papi et Mami qui s'occupent beaucoup d'Angelo avec grand engagement et amour, qui nous aident dès qu'ils peuvent à pleins de niveaux. Papi et Mami qui sont là, à nous soutenir, à supporter tous nos états d'âme ... à rester là, près de nous, même quand on est dans des colères monstres, même quand on pleure, quand on est à bout, quand on a envie de tout abandonner. Ils sont là, toujours là !

Célébrer ma Maman qui  a dépassé ses peurs pour apprendre tous les gestes de soins et de manipulation de la machine à nutrition et du bouton de gastrostomie afin d'être autonome pour garder Angelo . Célébrer tout ce temps qu'ils passent à garder Angelo pour nous offrir du répit... précieux répit !

J'aimerais célébrer Céline, Tatie Cécé qui est toujours là quand il faut pour nous filer un coup de main ... même pour aider Gérald à des travaux, même pour aller à la déchetterie (le truc super cool quoi !), même quand Angelo vomit ou que c'est la panique à bord parce qu'il y a une urgence, même quand on se plaint de tout et qu'on est des râleurs professionnels, même quand ... Elle nous prend tel que nous sommes et elle s'accroche ... coûte que coûte ... pour nous donner le max...d'amour ! Et elle toujours là pour nous préparer des bons croques monsieur pour adoucir un peu les choses ... et pour jouer et faire des gros câlins à son petit chaton d'amour....pour lui offrir des vêtements qui lui vont à merveille ou des livres qu'il adore.

Je voudrais célébrer tous nos amis, notre famille, les psy et accompagnants qui nous soutiennent chacun à leur manière par des coups de mains, des cageots de légumes déposés devant notre porte, des petits messages de soutien, des bras qui nous enlacent, des larmes qui coulent avec les nôtres, des séances gratuites de massage, de l'écoute, des oreilles pour recevoir le trop plein, le trop douloureux, des prix réduits pour les séances de psy et autres soins, des cadeaux venants du bout du monde de la part d'une petite ayant le même syndrome qu'Angelo (Merci Suzie !), des repas préparés pour les périodes les plus critiques, des allers et retours à la déchétterie, un coup de fil passé au chef de service pédiatrie pour booster les choses ou pour mettre en lien avec des spécialistes (Merci Jacqueline !), des petits travaux, des douces attentions pour Angelo,  un accueil dans un lieu magnifique et calme pour se ressourcer,  une invitation à passer une après-midi dans une piscine privée ou à aller faire du vélo pour Gérald avec le cousin et un pote, une amie qui s'occupe des animaux pendant les hospitalisations, un petit ou gros coup de main financier, un bon petit plat préparé au retour d’une journée éprouvante à Bordeaux ... on adore ton Rougail saucisse et tes lasagnes Noémie ! 

J'ai envie aussi de célébrer Nounou Martine. Depuis un an maintenant, en dehors des hospitalisations et des convalescences, Nounou Martine a accueilli Angelo 3 matinées par semaine. Elle s'occupe d'Angelo avec patience et dévouement. Et elle lui garde sa place malgré ses nombreuses absences et les impossibilités régulières de l'y amener parce qu'un autre enfant est malade et qu'il ne faut pas mettre en danger Angelo ou parce que si Angelo est fatigué, les cris des autres enfants sont insupportables pour lui. Malgré toutes ces difficultés, Martine a toujours tenu à l'accueillir, à s'adapter à lui, à lui offrir toute son attention et son amour, à lui garder sa place. 

Vous êtes tous merveilleux ! 

Et puis je voudrais célébrer les parents d'enfants qui ont le même syndrome qu'Angelo et qui sont là pour nous. Ils répondent à nos interrogations, nos doutes, nous encouragent, nous mettent face à la réalité tout en nous donnant confiance que le temps va adoucir les choses et qu'il y a des choses magnifiques à vivre avec nos petits. Merci à eux ! Merci à tous ces enfants qui ont ce syndrome ou d'autres syndromes qui sont si courageux et si beaux .... et qui dérangent, viennent chatouiller nos habitudes, invitent à porter un autre regard sur l'être humain, sur la vie, sur le bonheur ! 

Célébrer toutes ces infirmières, ces médecins, toutes ces personnes qui se démènent corps et âme pour Angelo et tous les enfants et qui ont la force de prendre soin de lui malgré les cris, malgré les débattements, malgré les vomis, malgré les pleurs et l’incompréhension de ses parents et l’apocalypse dans la chambre. Ces  médecins qui sont disponibles 24/24 7/7 pour notre enfant et malgré parfois leur orgueil ou leurs maladresses, pour le bien de l’enfant, gardent la tête froide, ne cèdent pas au désespoir, à la colère ou au déni des parents. Tous ces soignants qui sont là, déploient une énergie phénoménale pour sauver des vies et prendre soin, du mieux qu'ils peuvent, dans un système de santé défaillant et maltraitant. Je ne ferai pas 1/10 ème de ce que font toutes ces infirmières et aides-soignantes. Je leur tire mon chapeau ! 

Ces pépites, à nouveau, c’est Angelo qui adore voir bouger les stores du service de pédiatrie et qui les contemple comme s’il voyait une étoile filante magnifique dans le ciel. C’est Angelo qui fait des cris d’étonnement en manipulant un objet quelconque mais visiblement fascinant pour lui. C’est Angelo qui écoute avec une attention sans faille, les yeux rivés vers le ciel quand son Papa fait la baleine et rigole quand sa Maman fait le chat. C’est Angelo qui est connu dans tout le service de pédiatrie pour son balancement dans son transat qui lui permet de se déplacer partout dans sa chambre. C’est notre petit coeur qui adore faire « foufou les coussins » sur la couette de ses parents. C'est Angelo qui regarde le monde à travers une loupe pendant de longues minutes pour finalement s'exclamer à la fin comme s'il disait "euréka".