Débuts avec gastrostomie

Un peu plus d'une semaine qu’Angelo est sortit de l’hôpital. L’hospitalisation a duré plus longtemps que prévu car Angelo a choppé le covid..et Gérald aussi au passage. Plusieurs jours de grosses fièvres, douleurs, vomissements etc. Histoire de nous faciliter la tâche !!! Et puis, tristesse d’avoir perdu une de nos brebis pendant ce temps. Heureusement, une amie était chez nous pour prendre soin des animaux et s’est occupée d'elle. Merci Natacha !!! Tendres pensées pour Moka que nous aimions très fort et à Mélie, sa maman, qui était toute malheureuse de se retrouver seule et que nous venons de confier à une amie qui a d’autres brebis.

Nous sommes finalement rentrés à la maison. Ouf! Épuisés tous les trois. Le moral à dix mille lieue sous terre. Mais heureux d’avoir retrouvé le calme, nos repères, la douceur du foyer, la nature, nos animaux mais sans nos deux brebis à la présence douce et attendrissante. Nous qui avons besoin de douceur, dur de ne plus les voir sous notre fenêtre brouter tranquillement. Au milieu de tout ça, la situation est complexe. Je vous avoue qu’il me devient parfois difficile de m’émerveiller des rires d’Angelo tellement je suis fatiguée et que les deuils à faire sont énormes. Et c’est une régression. Pour lui, pour nous ! Ça fait mal ! Même si nous étions plus ou moins au courant, ça n’en reste pas moins difficile. Et pour le moment, disons que ça se déroule pas trop mal quand même. Ça aurait pu être pire! La gastrostomie est en bonne voie de cicatrisation. Angelo retrouve peu à peu la forme, se remet des hospitalisations tranquillement, retrouve le sourire et les rires. La douleur s’estompe de jour en jour, ses angoisses aussi.

Mais tellement dur de le voir s’agiter lorsqu’on fait les soins de la gastrostomie ou lorsqu’on branche la sonde pour l’alimenter. Tellement rude de voir ce bouton intégré à son petit bidou. J’ai l’impression qu’on a transformé mon pti’ coeur en robot ! Tellement triste de ne plus pouvoir le manipuler aisément, sans crainte de lui faire mal, de ne plus pouvoir faire des chatouilles, de le lancer en l’air, de le prendre contre moi. Tellement dur de le voir dans l’impossibilité de ramper et donc de se déplacer (car c’était son seul mode de déplacement) à cause du bouton de gastrostomie sur le ventre. Et puis c’est un défi de tous les jours de trouver le bon débit et le bon dosage de lait que nous lui donnons par la gastrostomie. Car si c’est trop rapide et/ou trop volumineux, il vomit et n’a plus faim (et donc arrête de manger par la bouche), si c’est pas assez, il ne grossit pas et perd des forces. Pas de doses miracles, c’est au jour le jour, en observant Angelo, en calculant ce qu'il mange encore par la bouche et en le pesant régulièrement que nous allons trouver le juste équilibre…à réadapter sans cesse au fur et à mesure de sa croissance et de ses états. Tellement difficile de le contraindre à bouger le moins possible pendant 1h-1h30 pendant les alimentations 4 fois par jour (en plus d’une heure passée à lui proposer à manger par la bouche avant). Stressant à chaque alimentation de peur qu’il vomisse, qu’il tire sur la sonde et le bouton, que quelque chose tourne mal. Je vous passe encore tellement de détails de ce que nous vivons. Arrrrggghhh ! Mon dieu ! Comment est-ce possible de vivre ça ? Nous sommes dans un état lamentable !

Ce soir, en vous écrivant, je rêverai de le voir, comme les autres enfants de son âge, courir dans tous les sens, l’entendre dire Maman ou Papa ou même Caca (je m’en fou, juste l’entendre dire un mot, une syllabe), pouvoir le prendre dans mes bras et le serrer fort contre moi, lui faire des chatouilles librement, sans aucunes craintes, le voir bourré d’énergie à m’épuiser…m’épuiser de bonheur de le voir en pleine santé, l’entendre raconter des histoires charabia à n’en plus finir, le voir jouer avec d’autres enfants, l’entendre hurler de colère lorsqu’il n’est pas content, courir après les animaux, me faire coucou, imiter mes gestes et mes mots, dévorer des frites et des choux à la crème, qu’est-ce que j’aimerais qu’il fasse des bêtises, réclame mon sein le soir avant de s’endormir, qu’il me tende un objet pour me le donner, lui faire des gros poutou sur son bidou tout chaud sans peur de lui faire mal, le sentir nous grimper dessus le matin, l’amener découvrir les montagnes ou l’océan, aller faire des randos avec lui dans mon dos, le voir pleurer lorsque je le dépose chez la nounou et que je pars……qu’est-ce que j’aimerais juste une vie normale d’un petit d’un an et demi. Et oui! Angelo a presque un an et demi. Et il est loin de faire tout ce que je cite là. Je ne citerai pas tout ce qu’il ne sait pas faire par rapport à un enfant de son âge car ce serait dresser un tableau bien sombre d’Angelo. Et il n’est pas un tableau sombre ! Bien loin de là! Il rayonne, il est beau à croquer et évolue .. à son rythme. Il sait faire pleins de belles choses et c’est un petit bonhomme attendrissant, joyeux et tellement tellement courageux. Mais ses évolutions sont très lentes sur absolument tous les plans, sans aucune certitudes qu’un jour il y arrivera. Marcher, parler, être en relation avec les autres enfants, nous imiter, être propre, acquérir des compétences intellectuelles, sociales, manger suffisamment, lire, écrire, compter,  etc…tout ce qui semble normal dans l’évolution d’un enfant, nous ne savons pas si Angelo pourra l’acquérir…s’il y arrive, ce sera bien plus tard que les autres enfants au prix d'efforts énormes et de nombreux suivis paramédicaux et médicaux.. Alors voilà ! C’est long ! C’est douloureux ! C’est lent, tellement lent que ça en devient angoissant parfois ! Tellement incertain que même espérer fait mal !

Et en même temps, les jours où je regarde Angelo sous un autre angle ou si mon esprit était sans comparaisons, sans jugements, sans attentes, si j’étais juste curieuse et ouverte à ce petit être vivant particulièrement fascinant, alors je verrai un petit bonhomme doué de qualités incroyables et amusantes, d’une pureté ravissante, qui a déjà acquis des tonnes de compétences, avec des capacités en communication absolument étranges mais efficaces, dans des façons de réagir au monde déconcertantes mais originales, qui mange des étoiles et dort avec un hippopotame, qui s’amuse à faire le DJ toute la journée et se croit dans un concours de celui qui tourne les pages des livres le plus vite possible, qui aime les livres géants, qui se prend pour un oiseau et rigole avec les anges, qui lit avec beaucoup de sérieux les étiquettes de ses habits, qui s’envole de joie quand on chante « Ainsi font font font les petites marionnettes » et vérifie que tout le monde dans la maison chante, qui rit aux éclats quand il frotte avec ses ongles les coussins, qui mange les couvercles mais pas les meilleurs gâteaux du monde, qui se balance comme un fou dans son transat et ainsi arrive à se déplacer partout dans la maison, qui adore gratouiller la barbe et la guitare de son Papa, qui adore les chansons bidons de sa Maman, qui nous émerveille de ses chants délicats, qui découvre des nouveaux jouets en les posant sur son front ou en les touchant du bout de ses doigts, qui a des mains de danseuses indiennes … et surtout surtout, le plus important, qui a un regard et un sourire d’une telle douceur qu’il ferait exploser de tendresse le coeur le plus compacte de la planète.

Enfin voilà, c’est un entraînement de tous les jours, de chaque instant...de poser le regard sur le plein plutôt que le vide. C’est sûr que là, il n’y a pas le choix, si nous voulons arriver à être heureux dans cette situation, il nous faut se bouger le c* pour Angelo mais aussi pour nous (pour nous préserver et nous retrouver), s’exercer au ravissement face aux moindres évolutions d’Angelo, lâcher tous repères, se mettre en mode « hors normes », semer des grains de folies et de légèreté au milieu d’une organisation rigoureuse et d’une situation aux lourdes exigences et responsabilités, arrêter de s’en vouloir, lâcher le parachute et advienne que pourra, trouver un espoir adapté. Bon ben facile à dire. A faire, c’est une autre histoire. En tout cas, c’est mon objectif. Pour le moment, je m’en sens bien loin, je me sens bien plus noyée dans ma tristesse et colère que joyeuse et émerveillée. Mais bon, à ce qui paraît, c’est possible ! Mais bon, à ce que je ressens, c'est possible par moments ... c'est juste là, pas bien loin ... donc on va tenter d’avancer …. «Là-bas au bout des couloirs, y'aura de la lumière à capter, on va tenter d’aller la voir avec un espoir adapté » (Grand corps malade).

... j'ai encore tellement de choses à dire, à partager ... un besoin vital me prend d'exprimer ce que je vis depuis un an et demi ... merci d'être là pour recueillir avec attention mes mots ... maintenant, je suis trop fatiguée, il me faut aller dormir ... mais je vais continuer d'écrire ... dès que possible...