Les éprouvés d'une maman face à l'opération de gastrostomie de son fils

L'opération pour la gastrostomie aurait dû avoir lieu le 15 février. Mais Angelo était hospitalisé pour bronchiolite à cette date. L'opération a donc été reportée le 28 février pour laisser Angelo se remettre. Le 28 février, journée mondiale pour les maladies rares. 

Nous arrivons le 27 février après-midi à Bordeaux.  On nous amène dans une chambre double. Plus de place en chambre simple malheureusement. La chambre est minuscule, coupée en deux par un rideau bleu très laid, une salle de bain pour tous. A côté, une adolescente. Nous comprendrons plus tard qu'elle venait de faire une tentative de suicide. Elle tousse beaucoup mais elle est calme, ne nous adresse pas la parole. ça nous va. Par contre, ce qui ne nous va pas, ce sont les conditions d'hygiène. Avec le système immunitaire d'Angelo, être en chambre double n'est vraiment pas l'idéal. La gastro-entérologue nous dira qu'Angelo sera le prioritaire sur la première chambre simple qui se libérera. La vérité, c'est qu'il faudra réclamer une chambre simple tous les jours pour ne pas la louper car on comprends qu'aucune infirmière n'est au courant de cet "ordonnance" de la gastro. Et puis la chambre est spartiate et vétuste, très peu de place pour poser nos affaires, à peine pour circuler autour du lit.

La pédiatres et internes du service ainsi que Docteur C. , gastro-entérologue passent nous voir pour ausculter Angelo, pour vérifier qu'il est suffisamment en forme et remis de sa bronchiolite. Puis elle nous explique tout ce qu'il va se passer le lendemain. Le Docteur A., hématologue, passe aussi nous voir et prescrit des piqûres et traitements pour soutenir le système immunitaire d'Angelo avant, pendant et après l'opération. 

Pour dormir, qu'un seul des deux parents peut rester avec Angelo sur une mini banquette inconfortable à souhait. Une amie, Natacha, qui est chez nous pour s'occuper de nos animaux, nous paye aussi une chambre dans une maison de famille (et des repas) dans l'enceinte de l'hôpital pendant tout le séjour afin que nous puissions à tour de rôle y dormir la nuit et aller faire une sieste dans la journée.

Le 28 février. C'est le Jour J. J'ai mal au ventre. Je suis clairement angoissée. Les infirmières nous demandent de laver Angelo avec un produit spécial, de le mettre en blouse puis de lui donner un sédatif 1h avant l'opération. Elle lui enfile un bracelet ainsi qu'à son hippododo, son jouet préféré : avec des étoiles de toutes les couleurs à projeter sur le plafond pendant la nuit et avec des chansons et bruits de la nature. L'opération aura lieu à 11h. L'attente est trop longue. Interminable. 

Un brancardier arrive vers 10h45 et embarque Angelo dans son lit à barreaux. Nous le suivons. Angelo est un peu shooté, rigole de bon coeur pour un rien. C'est plutôt rassurant. Nous arrivons dans la salle d'accueil du bloc opératoire. C'est tout neuf, lumineux, pleins de magnifiques peintures au mur.  ça contraste avec les locaux du service gastro. Un aide-soignant à l'accent créole et joyeux nous accueille. Il est agréable, un peu trop joyeux à mon goût mais il nous pose pleins de questions, papote avec Angelo, lui offre une peluche. Il nous détend tous les trois. A croire qu'ils l'ont choisi exprès dans ce rôle d'accueillant pour son accent du soleil. 

Puis au bout de bien 30 minutes trop longues pour moi encore, une troupe de soignants arrivent, tous aussi joyeux les uns que les autres. Je suis ébahie par la légèreté qui émane d'eux et qui contraste avec mon anxiété, ma gravité. Une puéricultrice vient parler à Angelo. L'anesthésiste, qui me donne confiance immédiatement, vient nous poser des questions. A vrai dire, je n'arrive pas à écouter ses questions encore moins à y répondre car en même temps, la puéricultrice embarque Angelo. Mon attention n'est que sur lui. Je n'ai pas eu le temps de l'embrasser. C'est Gérald qui répondra aux questions. De voir partir Angelo me déchire le coeur. Ma plus grande peur : que son coeur s'arrête net ou qu'il y ait un accident pendant l'opération. C'est ma hantise depuis des semaines. J'en fais des cauchemars à la pelle. Et puis le doute qui m'assaille : est-ce que vraiment nous avons fait le bon choix ? N'est-ce pas une folie de faire un trou dans l'estomac d'Angelo alors qu'il mange ? Si ça se trouve, ça va ne faire qu'empirer les choses pour lui. Si ça se trouve, nous allons passer nos prochains mois à l'hôpital pour infections. Si ça se trouve.... Mon mental est en sur-production de doutes et de peurs monumentales. Je sais que le quotidien va redevenir stressant et épuisant. J'ai peur.

Angelo, lui, il ne pleure pas, se laisser porter sur l'épaule de la puéricultrice, l'air hagard. Est-ce bon signe ou pas ? Moi, le voir s'éloigner dans les bras d'étrangers masqués pour qu'on lui fasse un trou dans l'estomac me rend fébrile et en même temps me semble complètement irréel. 

On nous dit qu'on peut aller attendre dans le salon à côté, qu'ils nous téléphonerons quand ce sera fini. Nous allons manger un bout à la cafét' de l'hôpital. L'attente n'est pas longue cette fois-ci. Vingt minutes plus tard, ils nous appellent. Mon coeur bondit et je marche tellement vite que Gérald n'arrive pas à me suivre et me demande de me calmer.

Nous sommes orientés vers un bureau où nous rencontrons la gastro-entérologue qui a fait l'opération. Elle nous dit que tout s'est très bien passé, l'opération a été facile et très rapide, sans heurt. Nous sommes rassurés. Ouf! il n'est pas mort ! J'aurais envie de sauter dans les bras de la chirurgienne tout en fondant en larmes.  Je demande à aller le voir dans la salle de réveil même si je sais qu'elle me répondra à la négative.

C'est le stress total. Ma deuxième grand hantise : le savoir se réveiller, complètement sonné, dans une salle pleine de machine et d'individus masqués et en blouses, dans la douleur. Je n'imagine même pas la panique pour lui. C'est insupportable de ne pas pouvoir être auprès de lui. 

Nous attendons 10 minutes puis quelqu'un m'appelle pour venir en salle de réveil, Angelo est mal, il a besoin de sa Maman. Je court jusqu'au bloc, mon coeur cavale. Je sonne, on m'ouvre, on me désinfecte de la tête au pied et on m'habille en cosmonaute. Puis je rentre et on m'accompagne.

La salle de réveil est immense, lumineuse, pleine de machines, de sonneries, d'infirmières s'activant. Il y a pleins d'enfants dans des lits qui pleurent, gémissent. Mais, curieusement, il y règne tout de même une atmosphère feutrée, sereine. Je sens que les infirmières ont l'habitude, sont à l'aise et détendues.

J'arrive près d'Angelo, il gémit, semble perdu, il est plus que blanc : il est livide. Il est branché de partout. Il me regarde, je lui parle, je ne sais pas s'il me reconnaît avec tout cet attirail. SI ! Immédiatement, il me regarde droit dans les yeux, suppliant. Mon coeur cogne fort, j'ai les larmes aux yeux, le souffle coupé de le voir si transparent et si mal. Les infirmières m'aident à l'installer dans mes bras. C'est vraiment pas commode avec tous les fils, avec ce gros tuyau qui sort de son ventre. Il pleure fort cette fois-ci, semble complètement perdu...je le berce comme je peux et lui chante spontanément la première chanson qui me vient en tête : "Bateau sur l'eau". A l'instant où je commence à chanter, il s'arrête de pleurer et je le sens s'accrocher à ma voix. J'ai du mal à chanter tellement ma voix tremble d'émotion ... mais je m'accroche car je sens son petit corps relâcher peu à peu la crispation. Je le berce, je chante de ma voix tremblante, des larmes coulent sur mes joues. J'aimerais lui dire que je l'aime, qu'il est fort, que ça va aller, lui expliquer ce qu'il fait là et que ce n'est qu'un passage, que son Papa est là, qu'il aimerait être là etc. Mais les mots ne peuvent pas sortir. Car à ce moment là, je n'ai pas les mots, seul mon corps agit ... pour être là pour lui, entièrement présente à lui. 

Son odeur est forte : il sent le stress, la sueur, le caca, le médicament. L'infirmière vient lui mettre une lunette à oxygène car sa saturation est basse. Je continue de chanter, l'englobe par mon corps et par ma pensée de toute la douceur de mon amour. J'aimerais prendre sa douleur. Peu à peu, il s'apaise et s'endort dans mes bras. L'infirmière m'aide à m'asseoir car je fatigue de rester debout. 

Une heure plus tard peut-être, un brancardier nous ramène à la chambre : Angelo dans son lit à barreau. Il ne supporte pas que je le pose, il se remet à gémir. Nous récupérons au passage Gérald qui était mort d'angoisse devant le bloc, sans savoir ce qu'il se passait.  Je lui explique tout en quelques mots, il est rassuré et il prend la main d'Angelo. Lui parle à travers les barreaux. 

De retour dans la chambre, je reprends Angelo dans mes bras comme je peux pour l'aider à s'apaiser de nouveau. C'est difficile, il semble perdu et très mal. Les infirmières lui administre un anti-douleur assez fort qui l'apaise immédiatement et lui permet de s'endormir un peu. Nous essayons aussi de se reposer mais impossible entre les bruits de la voisine de chambre, les cris et pleurs que nous entendons des autres chambres, le vacarme et passages des infirmières. Ce sera ainsi durant tout le séjour. 

Une fois qu'il se réveille, il recommence à gémir. La seule chose qui l'apaise, c'est d'être dans les bras et de lui chanter des chansons en le berçant. Mais pas évident, il a des fils partout, son ventre est tout gonflé. La nuit, il y a la voisine de chambre, je ne peux pas chanter à tout va les chansons qu'Angelo adore. La journée, nous chantons ensemble avec Gérald, sans arrêt. Nous nous relayons pour le bercer, pour rester tout tout près de lui. Il ne veut pas qu'on s'éloigne d'un millimètre.

Dès le lendemain, nous examinons le bouton de gastrostomie et les "plots" et apprenons à faire les soins. Angelo a déjà repris des couleurs, ce qui est rassurant. Mais il reste très douloureux et a besoin de sédatifs puissants.

La gastrostomie, qu'est-ce que c'est ? C'est un trou qu'ils font à travers la paroi abdominale jusque dans l'estomac pour y placer un bouton qui va être le conduit pour administrer le lait. Pour cela, une partie de la paroi abdominale est "soudée" à la paroi de l'estomac par trois plots pour permettre qu'aucun liquide ne passe entre les deux parois. Ces plots vont tomber tout seuls ou seront enlevés par le médecin au bout d'un mois lorsque la cicatrisation de cette "soudure" sera effective. Le bouton de gastrostomie est maintenu par l'intérieur par un ballonnet gonflé d'eau. 

Nous regardons donc tout cela. C'est impressionnant. Il y a des restes de sang, une poche de caca et de choses bizarres qui sortent de son ventre par ce bouton. ça sent fort. Son ventre est gonflé. Il y a des bleus. Il est tout poisseux. J'ai l'impression tout à coup qu'on a transformé mon petit coeur en robot. C'est déroutant ! Je lui passe un gant sur le visage pour le débarbouiller un peu mais il n'apprécie pas. Nous le ferons plus tard, pas grave. Il a juste besoin de présence, de douceur, de repères, d'amour. 

Les jours suivants sont une suite de soins, d'administration de médicaments, de piqûres, d'auscultations des médecins, internes, de la gastro-entérologue et hématologue. Angelo a besoin tout le temps des bras, de chansons, qu'on lui parle, qu'on reste juste à côté de lui. Trop de douleurs et d'inconforts, de bruits, de sonneries, de passages, d'insécurité. Il est très mal dans le lit à barreau, ne veut qu'être dans son transat. Il dort très peu.

Les infirmières sont efficaces et réactives. Sauf un jour où il faut que je cours après une infirmière pour donner à Angelo un anti-douleur car il est trop mal. Malheureusement, il y a encore trop de moments où les soignants n'écoutent pas les dires des parents, nous disent que notre petit n'a pas mal, qu'il est juste inconfortable ou fatigué, que nous sommes trop sensibles car une posture subjective. Or, je connais parfaitement Angelo, je l'ai suffisamment vu souffrir et à l'hôpital pour voir à quels moments il est réellement dans la douleur de quand c'est simplement un inconfort ou un refus de recevoir un soin. C'est une évidence pour moi. Après ce que nous avons vécu durant la ponction de la moelle et mes regrets, je m'étais promise intérieurement d'être beaucoup plus revendicative si besoin pour protéger Angelo et lui éviter de la douleur.

Juste, il a moins de puissance dans sa voix par rapport aux autres bébés alors les soignants croient trop souvent à tort qu'il n'a pas mal. Je leur explique cela régulièrement. Alors ce jour-là, alors que l'infirmière ne veut pas lui administrer un antalgique plus fort, je dois aller la chercher dans les couloirs et m'énerver pour qu'elle vienne lui administrer. 

Quelques jours après, Angelo a tout d'un coup de grosses fièvres qui montent en flèche et le ventre hyper gonflé. C'est la panique à bord. L'hématologue débarque et ordonne de déployer le 'bazouka' d'antibiotiques. Par prévention, parce qu'il a une faiblesse du système immunitaire, ils lui administrent tous les antibio possibles pour éviter une septicémie. Même si nous comprenons leur position, nous trouvons à chaque fois ce protocole un peu exagéré, voir dangereux pour Angelo. Deux jours après, nous apprenons qu'en fait Angelo a le covid. Tous ces antibio pour rien ! Arrrggghhh ! ça a le don de nous énerver ! Mais l'hématologue nous explique qu'en fait, même si la fièvre a été provoquée par le covid et donc un virus, avec la maladie d'Angelo, cela peut cacher une infection invisible cliniquement et c'est la raison pour laquelle il faut le protéger à tout prix d'une infection bactérienne. 

Pour Gérald, covid aussi. Aarrrghhh ! Il manquait plus que ça ! Gérald est épuisé, a besoin d'aller se reposer plus souvent car il ne tient plus. Nous nous coltinons absolument tout pour passer un merveilleux séjour à l'hôpital. Evidemment, avec les fièvres qui montent en flèches pour Angelo, il vomit vomit vomit. Ils l'hydratent par voie intraveineuse. Dès que nous tentons de le nourrir par la gastrostomie, il vomit tout. Son poids continue de dégringoler. ça rallonge l'hospitalisation. Génial ! 

Le week-end arrivé, nous sommes enfin transférés dans une chambre individuelle. Ouf ! C'est tellement plus confortable et tellement moins risqué pour Angelo. Moi je n'ai rien choppé car j'avais déjà eu le covid cette année. Angelo s'en sortira plutôt bien.

Au bout de 4 jours, tout le monde va mieux. Ouf !  C'est bien suffisant au milieu de la galère de la gastrostomie et de son très faible poids. Nous sommes épuisés. Heureusement que nous avons une chambre à l'extérieur pour faire une bonne nuit à tour de rôle et aller se reposer. Et la chambre individuelle pour finir le séjour est royale. Avec télévision et dessins animés à gogo. Habituellement, on est contre les écrans pour Angelo mais alors là, franchement, on se fait tous les trois plaisir. ça devient presque sympa les deux derniers jours de se manger des Deliveroo ou des Pasta box devant des cartoons, Babar ou le Bob l'éponge et d'entendre Angelo rigoler à nouveau. 

En ce qui concerne la gastrostomie, les médecins sont plutôt positifs sur la cicatrisation. Pas de complications finalement, son ventre est souple, tout se déroule normalement. Les infirmières nous apprennent les soins et dès qu'il va mieux, on recommence à lui donner des petites quantités de lait par le bouton de gastrostomie. Opération délicate car il nous faut trouver les bonnes quantités et augmenter le débit très lentement pour éviter les vomissements. C'est un travail de longue haleine, des avancées chaotiques, nous connaissons déjà bien l'histoire puisque nous avons déjà expérimenté l'alimentation artificielle pendant 7 mois. 

Nous connaissons déjà la machine, c'est facile pour nous. Angelo n'aime pas qu'on lui fasse le soin de la peau autour du bouton. Il faut environ un mois pour une bonne cicatrisation extérieure, 3 mois pour une cicatrisation en profondeur. Donc c'est normal que ce soit douloureux pour lui. J'ai du mal à lui faire les soins, de le savoir avoir mal me donne la nausée. Gérald prend en charge cela beaucoup plus facilement que moi. ça ne lui fait pas peur et pas de nausées. Il a été pompier, le sang, les plaies, ça le connaît. Mais bon, comme il me dira, quand c'est sur son propre fils, la peur, le stress, le malaise est bien là quand même.

Une infirmière nous explique aussi le geste d'urgence si le bouton s'arrache. Il faut être réactif car si le bouton saute, le trou peut se refermer en 2h et c'est repassage au bloc. Non Merci ! 

Une fois les fièvres passées, Angelo retrouve le sourire, recommence à jouer, à tenir assis, c'est rassurant. Car il était tellement mal qu'il ne tenait même plus assis. Nous restons encore quelques jours sous surveillance et le temps que nous soyons bien à l'aise avec tous les gestes et d'organiser avec le prestataire de santé la livraison de la machine et de tout le matériel à domicile.

Une psychomotricienne et une psychologue passent nous voir plusieurs fois durant le séjour car nous sommes bourrés de peurs. Ne serait-ce que pour manipuler Angelo dans nos bras. Bien sûr, en parlant, nous comprenons qu'Angelo va s'habituer à ce bouton au fur et à mesure du temps mais qu'il va y avoir forcément une régression le temps de la cicatristation et de la convalescence. Généralement, il s'agit de un à 4 mois selon les enfants. Après, le bouton fera parti intégrante de son corps, fera partie de son schéma corporel. Le bouton est souple, prévu pour pouvoir être bougé, frotté etc. ça n'empêche pas les enfants de faire tout ce qu'ils veulent avec leur corps. Et les parents de porter leur enfant comme ils le souhaitent. Mais pas tout de suite bien sûr. Nous verrons bien si c'est le cas.

La dernière nuit, nous n'avons pas de place en maison de famille. Toutes les maisons sont complètes. On dormira alors dans la chambre d'hôpital tous les trois malgré l'interdiction. Gérald s'installe au sol sur des couvertures. Mais il n'arrivera pas à dormir évidemment.

Le lendemain, nous rentrons à la maison avec toutes les recommandations, fascicules, fiche d'urgence etc. Le trajet est difficile pour Angelo.

Nous arrivons, la maison est froide, nous rentrons, épuisés, avec cette tristesse d'en être arrivé là, à la gastrostomie, avec Angelo qui gémit beaucoup, fatigué et dans la douleur lors des soins ou du passage de l'alimentation.

Au moment de notre arrivée, ma Maman est là, elle nous a préparé à manger. ça c'est réconfortant ! La prestataire de santé arrive en même temps que nous, toute excitée de faire son "premier patient pédiatrique" de sa vie. Mon dieu, elle est complètement décalée, ne s'ajuste pas du tout à notre état. Nous faisons la gueule, Gérald ne lui parle même pas mais elle ne se rend même pas compte qu'elle est beaucoup trop enthousiaste et envahissante pour la situation. Nous sommes juste épuisés et le moral à mille lieus sous terre.  J'essaye d'achever au plus vite cette entrevue qui nous énerve au plus haut point.

Ouf ! Elle est partit ! 

Ma Maman est là, elle nous aide auprès d'Angelo. Gérald allume un feu de bois pour réchauffer l'atmosphère et essayer de faire fondre ce glacier de tristesse et de douleur qui a resserré nos coeurs.