Hospitalisation d'Angelo

Salut à tous et à toutes ! C'est un long message que je vous écris aujourd'hui.... Je me questionne souvent à parler de ce qui ne va pas sur facebook. J'ai tendance à vouloir y montrer tout ce qui est joyeux, positif, happy end. Mais à vrai dire, je me rend à l’évidence aujourd’hui, ma vie/notre vie en ce moment est une perpétuelle tempête, je n'ai aucune nouvelle création à vous présenter, aucune joyeuse nouvelle à vous apporter, simplement la réalité crue de la souffrance d’existences humaines.

Et puis j'ai besoin de votre soutien moral. Vous avez été présents au printemps dernier pour nous aider dans le sevrage de la sonde pour Angelo avec l’équipe autrichienne. Votre soutien a été précieux et nous a donné confiance et énergie pour traverser les épreuves.

Depuis qu'Angelo est né, c'est un véritable marathon sans fin et sans répit … un marathon jalonné de chutes, de cassures, de terrains impraticables à n'en plus finir...pas de repos, il faut repartir aussitôt sans avoir eu le temps de se réparer, d’encaisser, de souffler.

En septembre dernier, nous avons appris qu'Angelo était atteint d'une maladie génétique rare et orpheline qui engendre de multiples problèmes de santé, de multiples handicaps pour toute la vie. Pas cool du tout du tout !!! Un tsunami qui a tout ravagé sur son passage. La perspective d'une vie très compliquée pour Angelo. L’épreuve d’une vie entière !

Et aujourd’hui, nous vivons encore une tempête. Angelo vient d’être hospitalisé car il était malade et ça a mal tourné. A prioris, une bronchiolite et plusieurs infections en même temps. Une hospitalisation était aussi déjà programmée la semaine prochaine à Bordeaux, pour une opération :  une gastrostomie  (trou dans l’estomac pour parler crument), pour être à nouveau nourri pas sonde en complément de ce qu’il mange naturellement par la bouche. Angelo est actuellement trop faible. Il va sûrement falloir reporter cette opération le temps qu’il retrouve de l’énergie. Comme si nous n'avions pas assez, il nous faut enchaîner deux hospitalisations.

La croissance et le développement global d’Angelo se sont mis au ralenti car il ne mange malheureusement pas suffisamment pour des raisons inhérentes au syndrome. Nous sommes loin du happy end pour Angelo. Nous nous sentons tellement découragés, impuissants et épuisés. La décision pour cette opération a été un calvaire à prendre car les risques et impacts négatifs sont énormes sur la vie de l’enfant et de ses parents.

Ce marathon va durer toute la vie. Je comprends que les répits vont être rare, que les chocs, les deuils, les hospitalisations vont s’accumuler avec le temps. Combien de temps vais-je tenir ? Est-ce que la balance « 10 fois plus de tristesse et de stress que de joie" va s’inverser un jour ? Dès que nous sortons de chez nous, tout est un coup de poignard pour nous : voir d’autres enfants en pleine santé et qui se développent normalement, les parents qui nous parlent de l’évolution joyeuse de leurs enfants et tous les projets qu’ils mettent en place, les réflexions de certains qui sont plus douloureuses qu’autre chose, les questions auxquelles nous n’avons pas envie de répondre, les remarques sur Angelo etc. Est-ce qu’un jour nous pourrons sortir de chez nous sans que tout nous renvoie à notre douleur ? Est-ce qu'un jour nous retrouverons assez d'énergie et de joie pour passer un moment léger et joyeux avec vous les amis ? Est-ce que les journées entières de démarches administratives, les heures d’attentes au téléphone et dans les salles d’attente vont diminuer ? Est-ce que nous arriverons à enfin sortir pour du plaisir plutôt que pour aller à l’hosto ? Est-ce que nous arriverons simplement à se balader le coeur léger, à partir en vacances ? Est-ce que nous arriverons à reprendre nos activités professionnelles et à retrouver du temps pour nous ? Nous savons d’avance que l’avenir d’Angelo est fortement compromis…comment avancer avec joie, espoir et confiance quand on nous présente un tableau clinique si désastreux ? Est-ce qu’un jour je m’habituerai à voir Angelo souffrir à cause des actes médicaux auxquels j’ai consenti pour lui ? Est-ce que j’arriverai à me pardonner un jour? Est-ce qu’un jour mes émotions et mes sentiments contradictoires seront moins violents à vivre ? J’ai la sensation que tout ça m’a déjà à l’usure.

Encore l’été dernier, j’avais en moi encore la flamme de la création, des projets pleins le coeur pour ma vie familiale, professionnelle et personnelle. J'étais encore pleine d'espoir pour Angelo. Depuis septembre, tout ça s’est éteint. Je ne vois plus l’ombre d’une envie, l'horizon est bien noir. C’est rude !

Les amis, nous avons besoin de vos prières, de vos pensées soutenantes et chaleureuses! Pour qu’Angelo récupère vite de ses infections puis de l'opération qui aura lieu soit le 15 février prochain soit un peu plus tard. Pour que les suites soient positives et que ce dispositif de gastrotomie l’aide vraiment dans sa croissance et son développement moteur et cognitif. Pour nous deux, pour que nous trouvions dans le quotidien la force, la patience, la confiance, le courage, la persévérance encore et encore pour soutenir au mieux Angelo dans ce qu’il a à vivre.

Nous savons qu'Angelo est arrivé avec sa différence et nous espérons que nous allons l'aider à faire de cette différence une beauté, un atout et l'aider à trouver sa voie d’épanouissement malgré toutes les « embûches ». Pour le moment, je vous avoue que cela nous paraît une montagne vertigineuse à gravir et que nous manquons d’équipement pour la gravir.

Je me sens très pessimiste aujourd’hui. Tout simplement parce que je vous écris dans une phase où je suis épuisée et sans espoir. J’espère dans quelques mois/années avoir un autre discours. Je ne sais pas si j’y arriverais. Je le souhaite de tout mon coeur. Pour donner à Angelo force, amour, confiance et optimisme. Pour offrir à notre famille une merveilleuse résilience. Pour que cette expérience apporte sa touche d’espoir et de lumière à notre monde.