Dans la nuit noire

"Il faut que le noir s'accentue pour que la première étoile apparaisse ». Je me pose beaucoup de questions concernant le sort d'Angelo et le notre par conséquent. Pourquoi Angelo? Pourquoi nous? Quelle injustice !

Alors que des enfants grandissent tranquillement dans l'innocence et la facilité et font leur première prise de sang à l'adolescence, Angelo en est à sa 50ème prise de sang à 20mois (sans compter tous les autres examens et soins invasifs et douloureux qu'il a vécu). Lui, il a la totale : quand il tombe malade, c'est 2 semaines avec hospitalisation comprise alors que les autres enfants mettent 2 jours à guérir, à la maison. Pour lui, pour manger, c'est la galère au point d'être nourri artificiellement alors que pour les autres enfants, c'est quelque chose de naturel, facile et plaisant. Pour Angelo, tout est compliqué : grandir, se développer au niveau psychomoteur, s’exprimer, entrer en relation, se défendre contre les microbes, voir etc. Pourquoi il se coltine tout ça? On ne pourrait pas partager un peu? C’est comme le loto : soit tu gagnes le gros lot, soit rien du tout...mais à l'envers.

Enfin bref! C'est questionnant tout ça. Je sais bien qu'on ne peut rien y faire et que l'injustice fait partie de la vie.

Et puis ça fait poser la question : à quoi ça rime tout ça? En qui, en quoi je peux faire confiance? Qu'est-ce que veux dire garder la foi? Et puis il y a ces moments où ça devient tellement démoralisant, tellement sombre qu'au final, une étoile apparaît. Comme si tu comprends qu'il ne sert à rien de se débattre et d'en vouloir à la terre entière parce que tu ne peux rien y faire et qu'au final, le vrai bonheur, ce n'est pas que les choses se passent comme on le souhaite ou de faire ce qu'on veut quand on veut. Au final, ce genre de situation, ça fait revisiter la notion du bonheur. Rien ne se passe comme je le souhaite, et pourtant, c’est possible de se détendre et d’être d’accord. Même quand tu vois ton petit bout d'chou en souffrance, il est possible d'être ok avec ça. D’agir pour l'aider mais sans vouloir absolument que la situation soit autrement. Car elle ne l'est pas et ne le sera peut-être jamais. Je comprends aujourd'hui, alors qu'Angelo vient d'être à nouveau hospitalisé que ça va sûrement faire partie de notre vie. Alors rien ne sert de continuer à refuser cela, rien ne sert de se mettre en colère contre ce sort. C’est ainsi et ce que ça permet, c'est de sérieusement balayer ce qui n'est pas essentiel et d'apprécier la moindre étoile qui s'allume dans la nuit noire. Mon dieu qu'il y en a si l’on accepte d’être dans l’obscurité, de ne rien y voir, si l’on accepte d’avoir peur,d’être parfois même terrifié et qu’on regarde le noir s’intensifier en levant la tête. Et je peux vous dire que même s’il n’y a que deux étoiles, c’est le plus beau ciel étoilé que j’ai jamais vu. Ces étoiles, ce sont ses petits sourires, ses regards, ses gémissements de détente et son petit corps qui s’abandonne dans le mien lorsque je le prends dans mes bras, le berce et lui chante sa chanson préférée au milieu de soins terrifiants qu’il vit. Ces étoiles, c’est mon petit Angelo qui joue à nouveau après une semaine de fièvres intenses et de gémissements de douleur continuel, c’est mon petit coeur qui tend les bras de me voir et s’émerveille à nouveau devant sa libellule préférée ou devant son Papa qui fait le guignol. Mon dieu qu’elles sont magnifiques ces étoiles.

"Il faut que le noir s'accentue pour que la première étoile apparaisse »