Un miracle a eu lieu !

Cette nuit, un miracle a eu lieu. Angelo a dit « Maman » en tendant son bras vers moi. Dans mon coeur, une explosion de tendresse et d’espoir. Vous ne pouvez pas savoir à quel point !

Et en plus, aujourd’hui, c’est l’anniversaire de ma propre Maman. N’est-ce pas magique parfois la vie ? Alors envie de partager ce miracle d’être Maman et d’entendre dire de la bouche de son petit bonhomme le mot « maman ». Le plus beau des cadeaux que j’aimerais, par la pensée et le coeur, déposer dans le coeur de ma  Maman qui a su me remplir d’amour depuis ma naissance. Comme si, cette nuit, Angelo avait honoré cette lignée d’amour des Mamans. Merci petit Ange !

Angelo a 2 ans et 5 mois. Il ne parle pas. Certains adultes qui ont le même syndrome qu’Angelo ne parlent pas. Nous n’avons donc aucune certitude qu’il parlera un jour. Donc l’entendre prononcer ces deux syllabes les plus adorables du monde…comment dire ? C’est juste un miracle qui laisse deviner qu’il y aura probablement une suite. Peut-être seulement dans quelques mois, un ou cinq ans mais ça veut dire qu’un chemin est en train de se faire dans son cerveau vers le langage. C’est fabuleux ! Aujourd’hui, mon coeur sautille de joie !

Et puis c’est aussi un miracle qui vient soigner tellement de choses en moi. Vous savez, en tant que maman, j’ai manqué cruellement de moments affectueux et sereins avec Angelo. Le lien a été difficile à construire avec lui à cause de tout ce qui se mettait entre nous (les machines, les soins, les médecins, le stress, la peur etc.) et parce que pendant des mois, il ne me regardait jamais dans les yeux, ne me souriait pas, il ne pouvait pas prendre mon sein, lui donner le biberon était source d'angoisse, il était complètement dans sa bulle, pas intéressé par les êtres humains.

La seule chose qui me rassurait, c’était l’abandon de son petit corps dans mes bras lorsque je le berçais et lui chantait des chansons. Mais les interactions étaient rares et difficiles à provoquer. Puis peu à peu avec le temps, à partir de ses 8-12 mois sont venus quelques regards, des réponses vocales, des interactions ont eu lieu mais de façon indirectes et étranges parfois. Ce fut à nous de décrypter son langage corporel singulier. Aujourd’hui, Angelo est de plus en plus sociable, dans l’interaction mais a une façon de communiquer et d'entrer en relation très particulière à lui.

Quand vous attendez qu’il vous regarde dans les yeux, il fait comme s’il ne vous avait pas vu, s’échappe puis finira par vous regarder en coin une fois le dos tourné.

Quand vous attendez qu’il vous dise bonjour avec sa main, il s’enfuit puis revient peu de temps après vous scruter de la tête au pied comme pour scanner votre personnalité... ou bien votre tenue vestimentaire tout simplement. Ou alors il vous tourne autour comme une bête sauvage qui a peur de ce truc bizarre qui vient d’entrer dans son territoire puis fini par venir toucher votre main du dos de sa main, poser son nez sur vos chaussures en s’exclamant ou encore vient à reculons vers vous pour plaquer son dos à vos jambes.

Quand vous attendez qu’Angelo dise au revoir de sa main, il se dirige vers la porte et la regarde intensément. Genre : "vas-y, sors, j’ai compris que tu voulais te barrer !" 

Quand vous montrez un livre de photos d’animaux à Angelo, il plaque son nez sur la photo tout en criant de joie et en marmonnant des choses comme s’il parlait à l’animal.

Quand je joue du piano à Angelo et que je finis un morceau, je l’entend s’exclamer et le vois applaudir de tout son corps : il balance ses bras, ses jambes, son buste, sa tête dans tous les sens. Je ne sais absolument pas comment il arrive à faire cela !

Quand il est content, lui, il tend les jambes de toute ses forces et secoue les mains dans tous les sens au point qu’on a l’impression de voir des papillons s’envoler.

Quand je dessine devant lui un mandala, il vient coller son nez au bout de mon crayon comme pour suivre le moindre millimètre de mon tracé. Je ne vous dis pas comme c’est facile de dessiner avec un nez collé sur la mine !

Quand un nouveau jouet rentre dans son territoire, il tourne autour pendant quelques heures et le regarde en coin, l’air de rien. Puis il vient de temps à autre le toucher du bout du doigt voir si ça bouge. Et il finit par l’approcher prudemment pour finalement le déposer sur son front puis l’observer sous toutes les coutures avec tous ses sens.

Quand il nous montre du doigt un objet, ce qu’il sait faire depuis peu, il nous montre de façon maladroite et imprécise au point que nous passons parfois plusieurs minutes à lui montrer les objets dans son champ de vision pour trouver l’objet tant désiré...et puis parfois, il semble vouloir nous montrer des choses invisibles !

Cette nuit, un miracle a eu lieu. Et en fait, la vérité, c’est qu’il y a tellement de miracles qui se passent avec Angelo. C’est incroyable ! La moindre évolution est un miracle. Parce que pour nous, tout est incertain, même le simple fait de marcher, de parler, d'être propre, d’apprendre à lire un jour, de faire du vélo, d’exprimer ses sentiments, de manger par lui-même. Toute la base, ce qui semble normal pour la plupart des parents, ce qui est logique, naturel, rapide, sans efforts, acquis. Pour nous, c’est un miracle ! Parce que jusqu'au jour où il arrivera à marcher, nous ne saurons pas s’il y arrivera et quand il y arrivera.

Comme par exemple quand Angelo mange, se régale, patouille, goûte à de nouveaux aliments, s'en met partout, saute sur la cuillère qu’on lui tend tellement il a envie de manger de l’avocat…c'est la fête ! Car nous l’avons connu dans l’impossibilité de se nourrir pendant 7 mois de sa vie. Car beaucoup de repas restent sans intérêt pour lui.

Quand je le regarde se déplacer dans toute la maison à 4 pattes, parfois, je m’assois et simplement je me délecte de le contempler. Parce que nous l’avons connu pendant des mois dans l’impossibilité de se mettre sur le ventre et de ramper à cause du bouton de gastrostomie en train de cicatriser. Chaque pas est un miracle !

Quand je le vois depuis quelques semaines me faire le signe « encore » avec ses petites mains alors que ça fait un an et demi que je lui montre ce signe, mon dieu quel miracle !

Quand je le vois se mettre debout en s’appuyant sur le canapé, grimper et atterrir sur le canapé et faire sa bouille toute fière. Quel miracle ! Autant de grimper que de le voir être fier de lui. Lui qui n’a pas été gâté ses deux premières années et qui a entendu beaucoup de choses négatives sur lui, quel joie de le voir exprimer ce sentiment de fierté, de sentir qu’il a confiance en lui.

Quand je le découvre absorbé dans un coin de la chambre à ouvrir et fermer la fermeture éclair d’un sac de rangement alors que ça faisait des mois que je lui montrais et que j’avais abandonné. Euréka !

Quand je le vois faire des allers et retours entre moi et la fenêtre où il montre la balançoire pour me faire comprendre qu’il veut aller en faire, quel miracle ! Qu’il élabore cette stratégie pour me faire comprendre ce qu'il désire, n’est-ce pas fabuleux et prometteur ? Là où on me dit qu’Angelo va avoir sûrement un retard mental très important, ce genre de situation, qui paraît bien basique pour beaucoup de parents, surtout à plus de deux ans, eh bien, moi, ça me donne quand même confiance et ça me donne envie de danser toute la nuit !