Le sevrage continue... Angelo assure grave ! / Blog " Et si on était heureux ? "

Trois semaines que le sevrage pour Angelo a commencé avec l’équipe autrichienne Notube. Trois semaines d’aventure pour Angelo et pour nous … 4 mots clefs : confiance, patience, persévérance, détente … CPPD ! Le CPPD est un sacré travail pour nous mais ça en vaut la chandelle !

Des bonnes nouvelles : Angelo mange de mieux en mieux … de jour en jour, il progresse, prend confiance en sa déglutition, goûte à pleins de nouvelles saveurs, se régale et s’en met plein partout avec joie… et nous aussi …la nourriture devient son amie ! Nous expérimentons pleins d’ustensiles, de manières différentes de manger pour qu’Angelo trouve ce qui lui convient, que ce soit facile pour lui. Il augmente de jour en jour les quantités de nourriture. Nous découvrons et apprenons à repérer ses signaux de faim, d'envie et lorsqu'il est rassasié, ses signaux de "stop". C'est un apprentissage pour nous puisqu'avant, le rythme était imposé à des horaires fixes par la sonde. Pas d'espace pour être à l'écoute de ses besoins et de son rythme. L’équipe Autrichienne nous guide dans tout ça et pour réduire les apports de lait via la sonde au fur et à mesure qu’il augmente les quantités de nourriture qu’il mange. Pas simple encore de boire pour lui mais comme nous dis l’équipe : Angelo fait déjà de grands progrès avec la nourriture solide, la boisson est toujours plus compliqué pour ces enfants, cela viendra en son temps. Alors pour le moment, il expérimente différentes manières de boire et différentes épaisseurs de liquides par petites touches.

Et ce qui nous rend vraiment joyeux, c’est que depuis qu’on a commencé le sevrage, Angelo est tellement plus joyeux, actif, dans l’échange. Nous le sentons fier de lui. Il devient acteur et cela l’éveille. Nous le sentons plus confortable dans son corps, il n’a plus de reflux, ne vomit plus (car il vomissait souvent le lait que nous lui mettions dans la sonde avec tous les inconvénients que cela engendre : brûlures, glaires, mal-être et stagnation du poids s’il vomissait beaucoup + risque que la sonde remonte dans les poumons à chaque vomissement … stress et nettoyage pour nous)… et il n’a plus de haut-le-coeur quand il met quelque chose en bouche. Qu’est-ce que ça va être quand nous allons lui enlever définitivement la sonde ? Et comme vous pouvez l’imaginer, c’est incroyable l’énergie et la joie que ça nous donne de voir notre petit coeur s’éveiller ainsi, se mettre à manger avec plaisir et progresser à vitesse grand V de jour en jour. Nous sommes tellement fier de lui. A chaque bouchée qu’il prend, c’est une joie indescriptible. Et tellement heureux d’avoir fait ce choix de se tourner vers cette équipe Autrichienne (choix qui a été long et difficile à prendre) et de recevoir autant d’aide et de soutien de votre part.

Une question que l’on nous pose souvent : est-ce qu’Angelo a toujours la sonde et reçoit encore du lait via la sonde ? Oui Il porte toujours la sonde en permanence et il reçoit encore actuellement 200ml de lait le soir et 50ml d’eau le midi via la sonde. Avant de commencer le protocole de sevrage, nous lui donnions 820ml de lait via la sonde dans une journée . La première semaine, l’équipe notube nous a demandé de baisser très vite à 350ml de lait par jour pour éveiller sa faim. Ce qui a mis quelques jours à se déclencher. Puis, peu à peu, au fur et à mesure de ses progrès, Angelo stabilise son poids et la pédiatre nous indique les quantités de lait qu'il faut lui donner via la sonde.

Voili voilu …. Dans quelques jours, je vous expliquerai comment se passe concrètement le suivi avec l’équipe autrichienne Notube … la suite au prochain épisode … bisous !

Le sevrage continue... Angelo assure grave !

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