Le quotidien avec la sonde naso-gastrique

Le quotidien avec un bébé nourri par sonde naso-gastrique est extrêmement éprouvant. Je dirai même un vrai cauchemar qui n'en finit pas.

CÔTÉ PRATIQUE :

le temps d'un repas dure minimum 2h, 5 fois par jour (4h/8h/12h/16h/20h), soit 10h par jour rien que pour les repas :

• Changement du pansement qui tient la sonde sur sa joue 1 à 4 fois par jour : moment stressant car Angelo déteste ça et c’est un geste minutieux où il ne faut pas se rater pour que la sonde soit immobilisée de la bonne manière.
• préparation des purées et compote + du biberon de lait + programmation de la pompe à nutrition : 30 min
• nous lui proposons d’abord à manger par la bouche pour l’exploration des saveurs et pour qu'il n'oublie pas que manger passe par la bouche : eau, lait, purée, compote … toutes les expériences sont les bienvenues... dans la joie et la bonne humeur si possible car bébé est très sensible à notre état d'âme… …respecter ses refus, l'encourager à la moindre bouchée prise, lâcher tout attente (le plus difficile :-) ) : 10-20 min - Nous sommes accompagnés par une orthophoniste pour aider Angelo à réduire les réflexes nauséeux très fréquents, se ré-approprier positivement sa bouche et prendre plaisir avec celle-ci.
• Nous l’installons dans son parc pour d’abord vérifier avec un stéthoscope si la sonde est bien placée dans son estomac et qu’elle n’est pas remonté dans les bronches puis branchons la sonde à la pompe à nutrition pour alimenter Angelo. Pendant tout ce temps, moments dans les bras, stimulations autant que possible de son oralité (en lui proposant de jouer avec tétine sucré, tranche de pomme ou autre aliments plaisirs à mettre à la bouche) ou bien le laissons jouer. 1h15
  Nous devons être vigilants, le surveiller en permanence car il est en mouvement et risque deux choses :
  - de s’arracher la sonde : dans ce cas, c’est direction les urgences pédiatriques à 45min de chez nous … ce qui nous vaut une demi-journée voir une journée (en fonction de l’attente aux urgences) de foutu où il ne sera pas possible de nourrir Angelo, un moment de douleur et d’angoisse pour Angelo, d’exposition aux microbes et une journée épuisante pour tous.
  - de vomir : dans ce cas, c’est parti pour minimum 1h de vomissements, de moments d’étouffements et douleurs pour Angelo, d’angoisses et de boulot (nettoyages, lavage des habits) pour nous et d’épuisement pour tous. Et en plus, c’est du découragement car ça veut dire que l’alimentation passée n’aura servi à rien pour l’aider à grossir. Les vomissements ont lieu au moins une fois par jour et bien souvent deux fois. Autant dire qu’entre les 10h d’alimentations et les vomissements, on y passe tout notre temps.
• L’alimentation est finie, nous purgeons le lait , lui administrons du gaviscon pour éviter les reflux et les brûlures dans l’oesophage puis de l’eau pour laver la tubulure : 5 min
• Lavage de la bouteille et tubulures de la machine, des seringues et des biberons : 5min
• Ouf! C'est fini! C’est à chaque fois un moment de soulagement, une partie du stress retombe et nous retrouvons toute la liberté de marcher dans la maison avec lui, de jouer ou autre.

LES EFFETS SECONDAIRES DE LA SONDE :

• Dépendance à la sonde : le bébé n’intègre pas la boucle -sensation de faim- je prends en bouche- j’avale et je me sens mieux donc je recommence. Avec la sonde, tous ses besoins sont couverts, il n’y a plus d’effort à faire. S’il n’y a pas un processus de sevrage mis en place, l’enfant ne se mettra pas à manger de lui-même ou alors jamais dans des quantités suffisantes.
• sur l’oralité du bébé : gênes à la déglutition et à la respiration, toux fréquentes, glaires, réflexes nauséeux, reflux et vomissements beaucoup plus importants que la moyenne
• Identification à la sonde : avec le temps, le bébé intègre la sonde comme faisant partie intégrante de son corps
• Retard de développement psychomoteur et du langage
• La pose de la sonde est l'un des actes les plus douloureux pour les bébés car réalisé sans anesthésie. Son oralité est à nouveau agressée à chaque changement de sonde (max toutes les 3 semaines).
• Risque que la sonde passe dans les bronches et donc risque d’étouffement
• Risques d’infections
• Stress au quotidien pour les parents et une demande de vigilance et de temps 2 fois plus élevé que la normale et donc ambiance tendue et moins de temps pour des moments de détente, de jeu, d'échanges avec bébé.
• Difficulté de garder une vie sociale car les déplacements avec bébé sont très contraignants
• Impossibilité de faire garder bébé en crèche ou chez une assistante maternelle donc impossibilité de reprendre le travail et donc problèmes financiers pour les parents