Bonjour à tous et à toutes, Je viens de me rendre compte que nous pouvons vous donner des nouvelles via la plateforme de financement participatif . J'avais donné des nouvelles via facebook mais je sais que certains d'entre vous n'ont pas de compte FB.
En tout cas, voici les news: grâce à tous vos dons, nous avons suivi le protocole autrichien pour sevrer Angelo de la sonde naso-gastrique d'alimentation. Ce fut un parcours de 2 mois fort éprouvant autant pour Angelo que pour nous. Mais Angelo s'est mis à manger rapidement et de mieux en mieux avec le temps et nous avons pu enlever la sonde mi-juin. Deux mois de sevrage jusqu’au retrait de la sonde. Puis l’équipe autrichienne nous a suivi jusqu’à fin juillet.
Depuis, il mange bien, de tout et avec plaisir et il n'a plus du tout de problème de déglutition. La croissance reprend tranquillement son évolution mais reste une zone d’inquiétudes et d’interrogations pour les médecins et par conséquent pour nous. Nous avons terminé le suivi avec l’équipe autrichienne mais nous refaisons le point avec eux tous les mois. Cette équipe a été au top avec nous. L’accompagnement est d’une grande qualité. Ils sont très positifs, font confiance en l’enfant et en les parents et nous ont accompagné jour après jour pour nous dire comment diminuer le lait que nous lui donnions via la sonde et comment l’aider à manger par voie orale. Une ergothérapeute et une psychologue nous donnaient énormément de conseils et nous accompagnaient dans nos difficultés, nos doutes, nos stress, nos questionnements etc.
Dès que nous avons enlevé la sonde à Angelo (il avait 8 mois), il s’est mis à faire beaucoup de choses qu’il ne faisait pas avant : il s’est mis à rire, à nous regarder dans les yeux, à se mettre 10 fois plus en mouvement, à s’éveiller, les vomissements ont cessés et et les douleurs qu’il avait quand nous le prenions dans les bras ont disparues. Tout à coup, la relation avec lui a changée, le prendre dans les bras, lui faire des papouilles, des câlins, le manipuler, tout est devenu beaucoup plus facile et plaisant. Nous avons enfin pu sortir avec lui, faire des « sorties plaisir » en étant détendus (et non pas sortir sans arrêt pour aller à l’hôpital ou voir des médecins etc.). Nous n’avions plus la vigilance à tenir non-stop pour éviter qu’il s’arrache la sonde et à changer 6 fois par jour le pansement qui tenait la sonde. Fini les journées passées aux urgences pour lui remettre une sonde qu’il venait de s’arracher ou qu’il fallait remplacer et de le voir hurler de douleur. Fini d’entendre sans arrêt les médecins dire qu’Angelo n’était pas compétent et incapable de manger. Ce qui n’était pas vrai et nous avons bien fait de nous écouter et de faire confiance en l’expertise de cette équipe de l’hôpital de Graz en Autriche. Nous espérons uniquement que cela va tenir dans le temps, que Angelo va réussir à bien grossir sur la longueur grâce à ce qu'il mange lui-même, par sa bouche.
Aujourd’hui, deux mois après, Angelo a 11 mois et demi et il évolue à son rythme. Il mange toujours très bien, se régale, aime goûter à de nouvelles saveurs. De ce côté là, c’est ok, il mange et nous sommes rassurés. Même si nous avons parfois des moments d’inquiétudes lorsqu’il mange moins et qu’il ne grossit pas, ce sont principalement maintenant des moments de plaisir et de partage. L’équipe autrichienne nous a énormément aidé à transformer ces moments de stress en moments de joie.
Maintenant, le suivi avec l’équipe Française a repris pour d’autres raisons médicales que l’alimentation mais dont je ne parlerai pas pour le moment car c’est très complexe, pas encore de diagnostic clair posé. Cela engendre encore beaucoup de stress et une nouvelle journée à l’hôpital de Bordeaux la semaine prochaine. Nous attendons encore des résultats qui ne devraient tarder d’arriver mais qui pourront soit nous rassurer soit nous exposer à une évolution inquiétante pour Angelo voir très compliquée. Nous prions pour qu’ils nous annoncent les meilleurs résultats possible pour Angelo et que le parcours hospitalier puisse se terminer là pour lui. Nous n’en pouvons plus!
Nous tenions avec Gérald à vous remercier à nouveau pour toute votre aide qui a été précieuse. Même si nous sommes plongés à nouveau dans du stress, la question de l’alimentation est réglée pour Angelo et il est débarrassé de la sonde, ce qui est un énorme pas pour lui, pour nous. Je n’imagine même pas si nous avions maintenant encore la sonde à gérer en plus des autres problématiques qui se présentent. Nous en deviendrons complètement fous ! Donc voilà, grâce à vous, ce grand pas a été accompli. Nous avons expliqué à Angelo tout le soutien qu’il a reçu de beaucoup beaucoup de monde et je suis sûr que cela lui a donné une grande énergie et une grande confiance en lui aussi. Et en plus de l’aide financière, nous savons que c’est aussi toutes vos prières, vos souhaits, toute votre confiance qui nous a porté. Alors merci merci merci !
Nous vous souhaitons à chacun beaucoup de joie et d’amour dans votre quotidien. Par les temps que nous traversons, puisse la solidarité et l’amour fleurir dans notre monde !
Chaleureusement,
Angelo, Gérald et Delphine
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