Angelo ne se nourrit plus : hospitalisation !

Dans ma tête, tout est confus. Cette hospitalisation a été pour moi interminable, très douloureuse, intense, maltraitante, sans réponses. Angelo est sorti en pire état qu’il n’y est arrivé. Chaque jour était un marathon, une épreuve émotionnelle et physique. Une hospitalisation cette fois-ci en service de pédiatrie. Dans la chambre 61, exactement la même que lors du troisième jour d’Angelo où j’ai passé ma première nuit de descente aux enfers. Ce texte est long (remarque, comme un peu tous mes textes vous me direz!), part dans tous les sens car je trouve cette hospitalisation très difficile à raconter. Alors j’ai écrit comme ça venait, de ce que je me souviens, de ce qui m’a marqué. Je n'ai pas pris de photos de cette hospitalisation non plus car je n'avais pas le temps et pas envie de souvenirs de ces trois semaines affreuses.

Après passage aux urgences : chambre 61 du service pédiatrique. Angelo ne boit pratiquement plus rien au biberon, est dans le refus, dort pratiquement tout le temps et ne fait plus pipi dans sa couche. Prise de sang puis pose d’une perfusion pour une solution G5 (eau glucosé et autres nutriments). Pour les premiers jours, les médecins veulent lui redonner des forces pour voir si ça va l’aider à se nourrir de nouveau. Parallèlement, ils entreprennent des examens pour trouver la cause de ce refus et difficulté à se nourrir. Comme ils nous disent, Angelo s’est mis en « mode veille » à nouveau comme à sa naissance pour économiser ses forces. Ce n’est pas normal même dangereux, on ne peut pas le laisser ainsi, il ne remontera pas la pente tout seul.

On demande à voir le plus rapidement possible l’ORL qui avait diagnostiqué une laryngo-malacie chez Angelo en néonatalogie. On veut savoir où il en est. Malheureusement, elle ne vient que quelques jours par mois de Bordeaux, il faudra attendre une bonne semaine pour la voir.

Quatre jours plus tard, Angelo retrouve un peu d’énergie mais galère toujours autant à boire au biberon. Les médecins exigent de lui mettre une sonde naso-gastrique pour le nourrir car il a perdu trop de poids. Je suis en rage et en nage de trop de larmes, mon sentiment d’impuissance me consume intérieurement.

Aux examens sanguins, ils découvrent deux anomalies : une neutropénie (globules blancs en faibles nombres) et une infection au foie qui pourrait expliquer sa faiblesse. Ils n’arrivent pas à expliquer ces résultats qui présentent des incohérences. Échographie du foie et de l’abdomen pour vérifier plusieurs choses mais rien d’anormal. L’infection du foie diminuera au fur et à mesure du séjour. La neutropénie restera.

Les conditions sont beaucoup moins bonnes qu’en néonatalogie. La chambre plus petite, moins lumineuse, pas de lit pour que Gérald puisse dormir avec nous. Le lit à barreau prévu pour Angelo n’est pas adapté pour lui et tellement peu pratique pour les parents. Je demande à ce qu’on me donne une couveuse comme en néonat’. Ainsi, la nuit, il pourra être au plus proche de moi, même si la banquette où je dors est trop basse pour le voir ou le toucher depuis ma position allongée. Il me faut donc me lever sans cesse la nuit pour m’occuper de lui.

Moins bien qu’en néonat’ car les puéricultrices et auxiliaires sont moins expérimentées et disons le, beaucoup moins au petit soin, à l’écoute des parents. Moins de personnel pour plus d’enfants aussi. Chaque jour, un pédiatre différent, parfois le même pour deux jours mais pas plus. Difficile de communiquer et de faire confiance à des pédiatres qui prennent deux minutes pour ausculter votre bébé et croient tout savoir parce qu’ils ont lu son dossier. Le nombre de bêtises que j’entendrai en 3 semaines est impressionnant. Autant de la part des puéricultrices et auxiliaires que des pédiatres. Tous les jours, il faut répéter encore et encore les mêmes choses, les corriger sur des erreurs monumentales et donc toujours tout contrôler, questionner ce qu’ils décident pour Angelo (examens, traitements, quantité de lait etc.). Je fais le lien et les transmissions entre tout le monde. Leur mauvaise communication ne me donne absolument pas confiance.

Les conditions, c’est aussi Gérald qui peine à tout gérer en même temps : le chantier à la maison qu’il faut finir à tout prix pour enfin poser un poêle à bois et chauffer la maison. Dix degrés dans la maison, ce n’est pas vivable. En plus du chantier, il continue son travail en ligne et quelques cours en présentiel. Il doit aussi s’occuper des animaux, préparer des repas pour moi, faire les lessives des habits pleins de vomis d’Angelo, m’apporter les repas, des courses et affaires, me soutenir à l’hôpital et s’occuper d’Angelo. Il viens toutes les fins de journées pour nous soutenir, pour que je prenne l’air, fasse 1h de break pour aller boire un thé à la cafét’ de l’hôpital, que je mange, appelle ma Maman, Marion ou Céline pour recevoir du soutien moral. Temps précieux ! Gérald est sur tous les fronts pendant que moi je suis sur le front principal. No easy at all pour tous les deux.

Ici, certaines puéricultrices ou auxiliaires sont si peu expérimentées que certaines ne savent même pas préparer un biberon de lait avec de l’épaississant. Elles veulent tout gérer pour tout quantifier, tout maîtriser. Angelo est épuisé, il ne reste éveillé que 30 minutes lorsque je le réveille pour une tétée, c’est le temps que les soignants mettent pour m’apporter le biberon qui finalement ne sera pas buvable pour Angelo car l’épaississant n’est pas bien mélangé. Finalement, de nombreuses tétées, ce ne sera pas de la faute de la « succion défaillante » d’Angelo mais à cause de manque de réactivité des infirmières et auxiliaires et de leur incompétence. Combien de fois elles sont arrivé le biberon à la main bien trop tard car Angelo avait fini par se rendormir ? Je suis folle de rage la première semaine à cause de ces manquements. Je suis folle de rage car aucune d’entre elle ne vient voir comment se passe une tétée et encore moins vient m’aider alors que je suis à bout, que j’ai juste envie de balancer Angelo par la fenêtre, que je ne supporte plus ses refus, que je ne supporte plus d’être impuissante pour le nourrir.

Alors la deuxième semaine, je demande à Gérald de m’amener une bouilloire et tout le matériel qu’il faut pour que je sois autonome. A partir de là, alors qu’elles sont nombreuses à ne pas vouloir, je leur impose de préparer moi-même les biberons pour être rapide et efficace. Je m’organise pour avoir toujours tiré du lait peu de temps avant la tétée. Mais alors que je suis enfin organisée, les pédiatres veulent essayer un lait artificiel pour Angelo. J’accepte d’essayer mais ça empire ses réactions de refus. Les expériences des médecins me mettent hors de moi, aggravent à chaque fois le cas d’Angelo.

Les conditions ici, c’est aussi un lien avec Angelo qui est difficile. La seule chose qui l’apaise sont mes bercements et chansons mais je n’arrive pas à entrer en relation avec lui autrement. Il ne me regarde pas, est très peu réceptif à mes stimulations. Les temps de tétées sont une pure angoisse pour lui comme pour moi. Car dès qu’il me voit préparer le biberon il se met à pleurer. Dès que je m’approche de lui, il se débat. Comme si le biberon était un instrument de torture. Les rares fois où il résiste peu et a le biberon dans la bouche, il fera juste quelques succions puis soit s’étouffera, soit s’endormira. Toucher sa bouche ou lui proposer une tétine ou un truc à mâchouiller, n’en parlons pas, ça le fait vomir. Même en effleurant la lèvre. Je lui parle, lui explique pourquoi on est là, pourquoi on lui fait autant d’examens et de soins douloureux, que je suis là pour m’occuper de lui et le protéger et qu’en même temps, je suis complètement perdue. Je lui exprime tout mon amour tout en lui disant la vérité : je ne sais pas comment m’y prendre, je ne comprends rien et je suis à bout, le contexte hospitalier n’aidant absolument pas. Je suis hors sol dans cet univers, entourée de gens indisponibles et absolument pas à l’écoute, qui imposent leur façon de faire sans même expliquer, qui ne font rien pour apaiser la douleur chez Angelo et minimisent tous mes dires, mes alertes, mes inquiétudes. Je suis enfermée dans une chambre aseptisée, où l’on étouffe, sans lumière du soleil, à entendre les cris des enfants voisins, à être tout le temps interrompue même au milieu du sommeil, même au milieu du tirage de mon lait, les seins nus, même quand je suis aux toilettes.

Les conditions ici, c’est aussi moi qui doit continuer à tirer mon lait toutes les 3h et en même temps gérer Angelo, ses tétées, ses couches, ses pleurs, ses vomissements…je dois caser les tirages de lait soit quand il est éveillé mais alors je n’ai pas de main libre pour gérer ce qu’il se passe pour lui (comme ces fois où il vomit alors que je suis en train de tirer mon lait…je vous dis pas le chantier) ou bien quand il dort, c’est donc un temps où je ne peux pas me reposer. Et surtout, ça prend un temps fou car je dois me faire des soins pour éviter une nouvelle mastite et pour soigner une mycose. Feuilles de choux, glaçons et chaud, bicarbonate sur les seins. C’est épuisant et chronophage.

Pour manger, n’en parlons pas. Les repas de l’hôpital sont immangeables. Même si j’accepte parfois le plateau, je n’ai absolument pas le temps de manger car j’ai toujours des soins à faire pour Angelo ou pour moi. Et le frigo pour les parents étant à l’autre bout du service, je ne peux y aller que quand Angelo dort. Or, quand il dort, il lui arrive de vomir fréquemment ou d’être en alimentation. Alors autant dire que je ne vais jamais rien chercher au frigo ou réchauffer au micro-onde ou à la bouilloire. Je grignote et bois de l’eau toute la journée et mange uniquement quand Gérald vient nous voir.

Les conditions ici, c’est aussi des pédiatres qui sont dépassés par la situation et à part faire des examens à tout va, ne nous aide absolument pas.

Les conditions ici, c’est aussi se battre continuellement pour qu’ils prennent en considération la douleur et la fatigabilité d’Angelo. Notamment pour les prises de sang tous les deux jours qu’elles font à la tête. J’apprends lors de la deuxième semaine qu’il existe des patchs anesthésiants. Je me met en colère auprès d’une infirmière et une pédiatre et leur ordonne de mettre dorénavant un patch à Angelo avant chaque prise de sang. La pédiatre accepte. Mais l’infirmière vient me voir 5 minutes après, seule, et s’énerve contre moi en me disant : « vous vous rendez pas compte, le patch, il faut le poser une heure avant et ça ne nous facilite pas la tâche pour lui faire la prise de sang. Et là, la prise de sang, il faut la faire maintenant car sinon, le sang ne pourra pas partir aujourd’hui au labo. » Elle me met la pression, je m’énerve, presque en pleurs, lui rétorquant que c’est toujours pour leur confort à eux et ne prennent pas en compte du tout la douleur du bébé. Je suis contrainte quand même d’accepter car après, l’examen sera fait trop tard et les résultats de cet examen est essentiel de l’avoir rapidement. Je suis en rage.

Bien sûr, la position allongée pour donner le biberon à Angelo déplaît à toutes les puéricultrices et me prennent pour une demeurée quand elles me voient faire. Je dois leur expliquer à chacune l’histoire d’Angelo en néonat’, sa déformation du palais, pour qu’elles comprennent que c’est normal, qu’il n’arrive à boire au biberon que comme ça. Mais certaines s’obstinent, veulent absolument lui donner le biberon dans d’autres positions et aussi me font bien comprendre que mon stress ne l’aidera en rien. Pourquoi disons nous ça à une Maman ? Bien sûr que c’est normal d’éprouver du stress dans cette situation. Notre bébé n’arrive pas à se nourrir, c’est vital et on me demande de me détendre, de faire comme si ce n’était pas grave, sans importance. Comment voulez-vous qu’une maman arrive à se détendre dans une telle situation?

Ce genre de réflexion est complètement contre productive car amplifie le stress, la tristesse et le sentiment d’impuissance de la Maman et baisse son estime d’elle même. Une croyance bien ancrée qui contient peut-être un peu de vrai mais je pense sincèrement qu’on devrait se sortir ça de la tête, cette croyance que si l’enfant ne va pas bien, c’est de la faute des parents, que ce sont eux qui lui refile leurs angoisses etc.

Donc les puéricultrices, puisqu’elles sont si malignes et qu’elles ne veulent pas entendre ce que je leur explique, je leur propose de lui donner elles-mêmes le biberon, ainsi, moi ça me reposera et Angelo ne recevra pas de stress de sa maman en pleine gueule et elles pourront tester leur méthode qui semble plus efficace que la mienne. Bien évidemment, à chaque fois qu’elles testent (peu nombreuses sont celles qui testeront finalement, ayant trop à faire ou fuyant la situation qui échappe à tous), c’est échec total.

Les pédiatres, eux, ne se donnent même pas le peine de venir observer une tétée pour comprendre ce qu’il se passe, pour voir les réactions d’Angelo etc. Moi, je constate à chaque déglutition un drôle de bruit et qu’Angelo s’étouffe de plus en plus souvent en buvant. J’aimerais qu’un pédiatre entende ce bruit et voit ses réactions, ça me semble essentiel. Je finis par m’énerver auprès d’une pédiatre qui consent à venir voir une fois. Elle me dit que c’est l’orl qui pourra sûrement trouver la cause de tout ça. Ils émettent des hypothèses uniquement sur base des examens, ceux des observations des infirmières qui sont peu nombreuses à prendre le temps d’observer et de son dossier … et très occasionnellement, sur mes dires s’ils prennent la peine de écouter.

Une pédiatre et une seule prendra quand même le temps de m’expliquer toutes les hypothèses possibles mais à chaque hypothèse, me dit qu’Angelo ne rentre pas dans cette case et que ses réactions sont incompréhensibles.

Je ressens dans les regards, les remarques tout le temps du jugement. Plusieurs m’inviteront à éliminer mon angoisse et ainsi mon bébé recommencera à boire au biberon. Je sens que tout ce que je dit n’est pas cru. Par exemple, j’informe une pédiatre qu’Angelo ne me regarde toujours pas dans les yeux. Elle me répond : « mais si, regardez, il est en train de vous regarder à cet instant ». Je lui répond que non, il est en train de regarder le store juste à côté de moi. Elle ne me répond rien. C’est un véritable dialogue de sourd lors de cette hospitalisation où tout ce que je dirai n’est pas entendu, compris, reçu ou cru.

Les pires des remarques qu’on m’ait fait : les deux fois, la même puéricultrice.

Un jour, c’est l’heure de manger. Angelo est dans sa couveuse, il gazouille et joue avec sa libellule, en train d’être alimenté par sonde. Je veille sur lui, toujours sur le qui-vive. Mais il est calme, tranquille donc j’en profite pour manger un bout. Je ne sais plus vraiment comment je suis placée mais Angelo est tourné de sorte qu’il ne me voit pas manger. L’alimentation finit, la machine sonne, j’appelle la puéricultrice pour arrêter la machine et débrancher. Elle arrive 10 minutes plus tard, je suis encore en train de manger. Elle fait ce qu’elle a à faire puis me regarde et me dit : « pourquoi vous vous cachez d’Angelo pour manger ? S’il ne vous voit pas manger, il n’aura pas envie de manger lui-même ». Mon dieu, je suis tellement interloquée par sa réflexion et croyance de merde (excusez moi l’expression mais je ne sais pas comment nommer ça autrement) que je lui réponds assez sèchement : « eh bien, juste, Angelo est placé comme il est et je suis loin d’avoir planifié de ne pas lui montrer que je mange. Je mange tout le temps avec lui, devant lui madame, vous inquiétez pas! ». J’aurais aimé lui répondre : « mais allez vous faire foutre ! Vous croyez vraiment que son problème pour s’alimenter vient du fait que je ne mange pas tout le temps devant lui ? Si vous croyez ça, alors je vous conseille juste de faire un autre métier. »

Et puis une autre fois où elle fait un soin à Angelo puis finit en me demandant devant lui : « Mais vous l’avez vraiment désiré cet enfant? ». Pareil, j’hallucine de sa question absolument déplacée et insinuant qu’il y a un problème dans notre lien, dans mon amour pour lui. Déjà, si je ne l’avais pas désiré, bien sûr que je ne répondrai pas devant elle : « non, vraiment, je n’avais vraiment pas envie de cet enfant. Il me fait vraiment chier d’être là ». Sérieux, vous imaginez lui répondre ça devant Angelo? Alors je lui ai répondu : « bien sûr que je l’ai désiré, plus que tout au monde ». J’aurais aimé lui répondre : « mais allez vous faire foutre, vous n’êtes pas psychologue à ce que je sache ». Encore une fois, une croyance merdique de psychologie à deux balles.

Bon, bref, des réflexions et questions parmi tant d’autres qui abaissent l’estime de soi, vous montre du doigt là où ce n’est pas nécessaire, vous culpabilise, vous fait vous sentir la pire des maman. Bon, elle, elle n’excellait pas dans la subtilité. Mais j’ai reçu beaucoup de remarques vraiment déplacée d’une manière très habile et subtile. Chose que je ne ressentais absolument pas en néonatalogie.

Une nuit, je pleure toute la nuit d’angoisse. Evidemment, je ne peux pas m’empêcher d’aller chercher neutropénie sur internet et de regarder toutes les maladies qui pourraient expliquer cela. Il y en a trop. Mais je tombe sur la leucémie. A partir de là, je pleurerai toute la nuit, m’angoissant qu’il ait une leucémie. Le lendemain, la pédiatre me rassure immédiatement en me disant qu’il n’a pas du tout de marqueurs de cancers donc pas de panique.

Le 17 décembre : Jour de mon anniversaire. visite avec l’orl. L’orl refait l’examen avec le naso-fibroscope. Angelo hurle, étouffe, se débat. Mais elle fait vite, elle est efficace. Elle me dit immédiatement qu’il a toujours le larynx rouge mais rien de bien inquiétant. Il faut donc continuer du mieux possible son traitement par inexium. Quand à la laryngo-malacie, ça va mieux, tout est rentré dans l’ordre donc son problème ne vient pas de là. Je suis stupéfaite ! Elle teste sa succion. Plus aucun réflexe de succion. Elle me dit que c’est ça qui l’inquiète le plus et qui n’est pas normal. Elle m’explique qu’il faut lancer des recherches génétiques : caryotype, CGH-array. Elle le scrute dans les moindres détails : visage, intérieur de la bouche, mains et note tout dans son compte-rendu. Le lendemain, des prises de sang sont faites pour envoyer dans divers laboratoires pour analyses génétiques. On nous dit qu’il va falloir attendre plusieurs mois pour obtenir les résultats : entre 3 et 9 mois. Oh là là ! L’angoisse !

Le 21 décembre : déjà 2 semaines qu’Angelo est hospitalisé. Pas d’améliorations. Angelo est nourri par sonde et depuis, refuse absolument tous les biberons, ne boit absolument plus rien par la bouche, a perdu complètement son réflexe de succion (il l’avait encore un peu, certes, très anarchique mais il l’avait), il vomit plusieurs fois par jour. Jamais personne pour m’aider à le maintenir quand il vomit, pour nettoyer, le changer. Pas plus de clarté dans le diagnostic. Pas de solutions. Nous voyons les jours et les semaines défilées sans aucun espoir de sortie alors que je vois défiler tous les deux jours des nouvelles familles dans la chambre en face de nous.

Les pédiatres ne comprennent pas. Je m’énerve, je suis à bout, personne ne respecte la sensibilité, la fatigabilité et la douleur d’Angelo. Personne ne le ménage. Les examens s’enchaînent sans trouver de réponses. Je m’effondre en larmes avec l’orthophoniste qui vient nous rendre visite. Elle va chercher une puéricultrice qui prend le temps de m’écouter aussi. Je leur dis que j’ai besoin de soutien, que j’ai besoin de sortir, que je suis à bout, que j’en ai marre que personne ne respecte le rythme, la sensibilité d’Angelo, qu’il n’y aucun apaisement de sa douleur durant les examens, que j’ai besoin d’une solution, que j’aurais besoin que ma Maman vienne prendre le relais auprès d’Angelo car je vais péter un plomb. Je leur explique aussi qu’on a besoin d’avancer, qu’ils ne comprennent toujours rien, que leurs examens ne servent à rien si ce n’est de fatiguer Angelo sans arrêt et alors de l’empêcher de bien s’alimenter car il manque de force après chaque examen. Normalement, toute visite est interdite à cause des mesures covid mais l’infirmière qui semble avoir de la bouteille dans le service, exige une entorse au règlement.

Le 22 décembre : ma Maman vient passer une journée avec moi pour que je puisse sortir de cette chambre dans laquelle je suis enfermée avec Angelo depuis deux semaines. J’en profite pour appeler une amie pédiatre, Jacqueline, pour parler avec elle de la situation et lui demander de l’aide et du soutien. Quand je lui parle des conditions d’hospitalisation d’Angelo et de la non avancée des choses en deux semaines, elle ne trouve pas ça normal, me dit que c’est de la mal-traitance de nous laisser ainsi. Elle me demande le nom du chef de service et qu’elle va l’appeler.

Elle me rappelle dans l’après-midi en me disant qu’elle l’a eu au téléphone, qu’elle lui a passé un savon car apparemment, ce chef de service ne connaissait même pas l’existence d’Angelo dans son service depuis deux semaines.

Le 23 décembre, alors qu’une puéricultrice me balance à la tête encore ses jugements à la con, j’appelle Gérald en pleurs et lui demande de venir me relayer sur le champ car je suis à deux doigts de frapper une infirmière. Il me dit que c’est bon, il vient de poser le poêle à bois à la maison, que tout est prêt pour que je puisse venir passer noël avec mes parents à la maison pendant qu’il s’occupera d’Angelo à l’hôpital.

24 décembre : le chef de service de pédiatrie débarque suite à son échange avec Jacqueline par téléphone. C’est Gérald qui le reçoit. Visiblement, tous les pédiatres sont dépassés par le cas d’Angelo, aucun ne comprend. Il lui expliquer que le service dysfonctionne, que le turn over des pédiatres est infernal et n’aide pas à une bonne prise en charge. Il semble complètement blasé par cette situation. Puis il nous dira aussi qu’Angelo leur pose une bonne colle, que peut-être les analyses génétiques vont donner des pistes mais qu’en attendant, ils n’ont aucune solution pour nous à part de rentrer à la maison avec la sonde naso-gastrique pour le nourrir. Gérald demande alors à ce qu’Angelo soit transféré à Bordeaux ou tout du moins reçu par des spécialistes. Il nous dit avoir envoyé le dossier à sa collègue hématologue Docteur A. à Bordeaux et que nous serons orientés dans quelques semaines vers Docteur C., gastro-entérologue spécialisée dans les troubles de l’oralité à l’hôpital des enfants aussi (nous savons que c’est Jacqueline qui a poussé à ce qu’il fasse des démarches envers ses consoeurs de Bordeaux). Plusieurs semaines d’attente, impossible. En attendant, on fait quoi, on ne va pas rester plusieurs semaines à l’hôpital. Il nous explique qu’il va falloir rentrer à la maison avec la sonde et le nourrir ainsi à la maison. Ce n’est qu’une histoire de quelques temps le temps qu’il reprenne des forces et apprenne à manger à la cuillère à partir de ses 4 mois. La diversification va l’aider apparemment

Le jour même, il demande un IRM pour observer le cerveau d’Angelo pour vérifier qu’il n’y ait pas de lésion ou autre. Au moment où ils viennent chercher Angelo, il dort. Ils font en sorte de ne pas le réveiller et le ficele comme un gigot pour ne pas qu’il bouge. Gérald est angoissé de le voir partir dans la machine ainsi ligoté. Il dort mais s’il se réveillait? La machine fait un boucan pas possible, c’est obligé, Angelo va se réveiller et paniquer à cause du bruit et parce qu’il est ligoté à ne pas pouvoir bouger, c’est l’angoisse totale pour Gérald. Heureusement, quand Angelo sort de la machine, Gérald constatera qu’il n’a pas ouvert l’oeil. L’avantage de faire cet examen à un tout petit bébé. Il est soulagé. Les résultats monteront rien d’anormal, même la sphère de la succion est en parfait état. Encore totalement incompréhensible pour le chef de service.

Je rentre à la maison pour passer noël avec mes parents et Céline. Evidemment, la tristesse est à son comble. Mais je passe une nuit de repos plus que nécessaire et le lendemain passe du temps dans la nature pour me recharger avant de repartir au front.

Au départ, tous ces bons résultats sont plutôt rassurants mais à force, ça devient plus angoissant qu’autre chose. Ne pas savoir, ne pas comprendre et voir que tous les médecins sont dans l’incompréhension, il n’y a rien de rassurant.

La dernière semaine sera consacrée à la mise en place du retour à la maison avec la sonde naso-gastrique. Une prestataire de santé vient nous expliquer le fonctionnement de la machine. Les puéricultrices nous apprennent tous les gestes à savoir. Peu à peu, nous trouvons notre indépendance auprès d’Angelo, chargés de beaucoup d’angoisses. Le remplacement de la sonde naso-gastrique par contre, lorsqu’Angelo se l’arrache, se fait uniquement aux urgences, donc à 45 minutes de chez nous. Autant dire qu’on a intérêt de bien veiller à refaire le pansement tous les jours sur sa joue pour que la sonde tienne bien et à surveiller les mouvements d’Angelo.

Nous rentrons le 31 décembre à la maison. Puis, dans la nuit du 31 au 1er janvier, retour aux urgences pour haute fièvre. Elle passera dans la journée du 1er janvier sans comprendre ce que c’était. Nous rentrons donc à la maison le 1er janvier, passons quelques jours et repartons encore aux urgences pour arrachage de la sonde. Je sens que nous n’allons pas arrêter.