On se tourne vers l'hôpital des enfants à Bordeaux

La dernière semaine de l'hospitalisation à Périgueux, au vu du manque d'entrain de l'équipe médicale pour nous envoyer vers des spécialistes à Bordeaux, je prends les devants. Une amie qui a sa fille suivie à l'Hôpital des enfants à Bordeaux par le Docteur C., gastro-entérologue spécialisée dans les troubles de l'oralité, me donne le numéro de téléphone de son secrétariat.

J'appelle rapidement et évidemment, le prochain rendez-vous possible est dans 3 mois. Je me décompose intérieurement mais me ressaisit aussitôt. Je lui explique la situation, lui explique qu'à Périgueux, ils n'ont aucune solution pour Angelo et qu'ils nous laissent seuls avec la sonde. J'ai de la chance, cette secrétaire est à l'écoute. Elle me dit que oui, Docteur C. est la meilleure en France concernant les troubles de l'oralité. Je lui raconte plusieurs choses qui questionnent tous les médecins et elle me déniche un rendez-vous le 12 janvier 2023 à 10h. Un désistement me dit-elle. Je suis soulagée et je remercie le ciel d'être tombée sur une secrétaire à l'écoute et humaine.

Le 12 janvier, après un voyage compliqué du fait qu'Angelo est nourri par sonde naso-gastrique et vomit beaucoup, nous arrivons à l'heure à notre rendez-vous. Nous attendons 2h dans une salle d'attente bondée d'enfants de tout âge et de leur parents. C'est bruyant, agité. Angelo ne supporte pas, l'un d'entre nous est obligé de sortir et se promener dans des couloirs plus calmes pour qu'il s'apaise. Normalement, il nous faut le nourrir à 12h par la sonde naso-gastrique. Heureusement, Docteur C. vient nous chercher. 

Nous lui racontons toute l'histoire d'Angelo, regarde tous les examens fait à l'hôpital de Périgueux, les courbes de poids, croissance et périmétre crânien d'Angelo. Puis elle le pèse, le mesure et l'ausculte. Elle ne lui parle pas plus que les pédiatres de Périgueux mais nous la trouvons beaucoup plus douce, respectueuse d'Angelo dans la façon dont elle le manipule et le regarde. Très vite, elle nous dit d'attendre un peu, elle va aller voir une collègue. Elle semble inquiète. Elle revient 5 minutes après et nous dit qu'il y a quelque chose qui l'inquiète chez Angelo et qu'elle nous envoie voir sa collègue neurologue, Docteur B. Elle nous explique qu'Angelo garde les poings fermés et que ce n'est pas normal. Pour le reste, elle nous explique que son problème d'oralité ne vient pas du tout d'un problème psychologique mais bel et bien de la forme de son palais, de son petit menton en arrière et de son hypotonie. Et que pour le moment, la seule chose à faire pour lui est de continuer à le nourrir par la sonde naso-gastrique pour qu'il prenne du poids.  Elle nous parle d'un probable syndrome génétique mais sans être certaine non plus. Elle nous dit qu'il faut continuer les recherches car son problème ne peut pas venir uniquement de sa physionomie. Pour le problème du système immunitaire, elle nous explique aussi qu'après la neurologue, nous irons voir Docteur A., hématologue. 

Nous sortons du rendez-vous rassurés d'avoir trouvé une spécialiste qui semble prendre en main les choses et être prête à nous accompagner. E

Nous allons directement après rencontrer le Docteur B., neurologue. Elle est jeune, dynamique, très gentille et cette fois-ci, elle parle avec Angelo, le stimule. Elle teste plusieurs réflexes qui sont bons. Il y a juste le regard qu'il n'accroche pas et ses mains qui restent fermées mais elle ne semble pas plus inquiète que ça. Elle nous explique à la fin que c'est encore trop tôt pour savoir si Angelo est atteint d'un trouble neuro-développemental. Ce n'est qu'après les deux ans de l'enfant que les choses deviennent vraiment plus clair. En attendant, elle nous dit qu'elle va tenter de nous avoir un rendez-vous avec la psychomotricienne en fin de journée pour faire un bilan.

Il est déjà plus de 13h et nous devons nourrir par la sonde Angelo. Il nous faut un endroit au calme où l'on peut installer Angelo et le matériel pour le nourrir pendant 1h30. Nous demandons à une infirmière qui viendra nous chercher trois quart d'heure plus tard pour nous amener dans une petite salle à l'écart. Ouf !!! Il y a une table à langer, nous le changeons puis l'installons dans la poussette pour brancher sa sonde à la machine et le nourrir. C'est parti. L'attente est longue et toujours ce stress qu'il vomisse. Nous sommes vigilants au moindre signe. C'est déjà pas marrant à la maison mais alors quand ça se passe ailleurs, c'est juste l'horreur. Parce qu'il vomit en jets, il y en a partout, sur ses vêtements et partout autour de lui. Avec en plus toujours ce stress que la sonde remonte dans les bronches ou qu'elle sorte.

Pendant l'alimentation, l'infirmière vient nous chercher pour aller voir le Docteur A., hématologue. Nous amenons Angelo dans sa poussette suivi du poteau où est accroché la machine et le lait pour continuer de le nourrir pendant le rendez-vous, nous sommes déjà trop en retard sur son alimentation du midi. Docteur A. est sympathique, avenante, parle à Angelo aussi. Décidément, ces spécialistes sont beaucoup plus avenants. On lui explique encore toute l'histoire. Elle nous dit avoir eu au téléphone récemment le chef de service de pédiatrie de Périgueux pour le cas d'Angelo. C'est rassurant. On arrête momentanément l'alimentation pour qu'elle ausculte Angelo. Elle regarde tous les signes probables de maladies du sang. Rien, tout est parfait chez Angelo. Elle semble étonnée et se questionne. Elle appelle le centre de prélèvement pour savoir s'il serait possible de faire un bilan sanguin à Angelo. Nous lui disons qu'il ne faut pas que ce soit juste après l'alimentation sinon il va vomir à cause des pleurs et que nous souhaitons un patch anesthésiant pour lui. Elles programment un rendez-vous pour 16h30. Nous ferons donc l'alimentation du goûter après le prélèvement. Docteur A. nous expliquera pleins d'éventualités du problème immunitaire d'Angelo mais qu'elle attend les résultats sanguins pour orienter les recherches . Nous lui demandons si ce problème peut passer avec le temps. Elle nous répond que oui, certains enfants ont une immaturité qui peut créer ce problème la première année de vie. Nous prions pour que ce soit cela. Elle nous dit qu'elle nous appelera le lendemain une fois les résultats sanguins reçus. 

Une fois sortis, nous finissons l'alimentation. Puis vers 16h, la psychomotricienne vient nous chercher dans la salle d'attente. On enchaîne, c'est épuisant. Nous n'avons rien mangé. Nous n'avions pas du tout prévu une journée comme celle-ci. Angelo non plus, il pleure tout le temps, il s'énerve, il ne trouve pas de moment pour se détendre et dormir un peu. Nous précisons tout ça à la psychomotricienne. Elle est marrante, voix forte et rigolote. Elle essaye d'attirer l'attention d'Angelo, d'accrocher son regard mais en vain. Elle fait plusieurs jeux avec lui, devant un miroir. Nous montre quelques petits exercices pour le stimuler et qu'il se tonifie. Puis elle joue avec lui sur un énorme ballon. C'est marrant, nous rigolons bien de le voir ainsi balloter par la psychomotricienne. Il se laisse faire. Elle, la sonde ne lui fait pas peur, elle y va, le manipule dans tous les sens, je suis impressionnée et en même temps sur le qui-vive. Je me dis que je suis trop craintive. Mais bon, Angelo ne semble pas apprécier tout ce qu'elle propose. A part le gros ballon, il se laisse balancer, il semble aimer. A la fin, elle nous donne quelques conseils de stimulations et comment l'aider à accrocher le regard. Elle nous dit de le prendre sur nous de façon moins sécurisante, comme un sac à patate un peu en déséquilibre puis stimuler ses réflexes. Bref, ce bilan-séance est marrant et instructif. A la maison, nous adorerons faire le sac à patates et nous appelerons Angelo notre "petit sac à patate d'amour" en souvenir de cette psychomotricienne fort joyeuse et entraînante.

Puis arrive l'heure du bilan sanguin. Nous avons pensé à lui mettre le patch anesthésiant. Qu'un seul parent peut rester avec lui. Je suis fatiguée, je demande à Gérald d'y aller. Après l'hospitalisation à Périgueux de trois semaines avec pratiquement tous les 2-3 jours un bilan sanguin, j'ai fait une overdose. Comme d'habitude, les prises de sang pour Angelo sont extrêmement pénibles. J'entends Angelo crier de la salle d'attente. J'imagine tout à fait ce qui se passe mais c'est assez rapide. Gérald me dira que les puéricultrices ici étaient bien plus expérimentées et efficaces qu'à Périgueux.

Voilà, ouf! La journée est finie, il est 17h30. Maintenant, avant de repartir, il nous faut donner l'alimentation du goûter à Angelo, celle que nous commençons normalement à 16h pour 1h30. Nous retournons dans la salle au calme pour faire cela. Nous sommes exténués. Gérald tente d'aller nous trouver quelque chose à manger, nous sommes affamés. Angelo arrive enfin à s'endormir pendant l'alimentation dans sa poussette. Ouf ! Il s'apaise un peu. Nous repartirons vers 19h30. Nous arrivons tard à la maison. Angelo sur la route a beaucoup pleuré, nous avons dû nous arrêter pour le calmer, pour changer une couche et autres.

Arrivés à la maison, nous le mettons au lit immédiatement et  zappons l'alimentation du soir qui devait être à 20h. La nuit sera courte et agitée. Angelo n'est jamais vraiment serein après une journée d'auscultations et d'examens comme celle-ci.

L'alimentation de 4h du mat' est épuisante, comme d'habitude car elle dure beaucoup plus longtemps que les autres : 2h30. Je ne fermerai pratiquement pas l'oeil de la nuit après tout ce qu'on a entendu. Comme d'habitude, Gérald prendra le relais vers 5h30 du mat' pour que je puisse me reposer le matin. 

Le lendemain, Docteur A. nous appele tard le soir pour nous donner des nouvelles des résultats sanguins d'Angelo. Elle émet plusieurs hypothèses et nous explique qu'elle est tout de même très questionnante sur cette neutropénie. Elle nous propose un rendez-vous 6 semaines plus tard en même temps que Docteur C. pour faire le point et mettre en place une hospitalisation de jour pour des examens approfondis.