Hospitalisation en néonatalogie

D’ailleurs, comme mon petit Angelo, je n’ai pas faim, je n’arrive plus à avaler une miette. Rien ne passe. Je me sens dépossédée. De mon bébé, de mon pouvoir de femme, je ne peux pas dire de maman car je n'ai pas eu le temps de l'être, dépossédée de ma vie, de mon rêve d’un début doux, intime et tendre (même si je sais que les débuts sont souvent chaotiques pour beaucoup de parents) avec mon bébé, de mon intuition, de mon bon sens, de toute compréhension.

J'ai l'impression qu'on m'a enlevé mon bébé, qu'on m'a mis de côté. On ne m’explique rien. Ni ce qui se passe pour Angelo ni comment ils fonctionnent à l’hôpital. Tout s'enchaîne, il n'y a pas le temps de demander. Et en même temps, quoi faire ? Il me faut me laisser guider par les professionnels. Ils ne comprennent pas mais agissent pour sauver Angelo. Moi non plus je ne comprends rien. Je suis confuse, perdue, je pleure. Je me demande ce que je fais de mal, je me demande si mes seins sont adaptés pour lui. Intérieurement, c’est incohérent ce qui se passe. Je ne pense pas que je sois plus nulle que les autres mamans. Pourquoi je n’arrive pas à nourrir mon bébé ? Moi qui pensais qu’aucun bébé ne pouvait se laisser mourir de faim. Ici, on m’affirme que cette croyance est fausse dans de rares cas. Et que j’en ai la preuve sous mes yeux. Je peine à y croire. Mais pourquoi ? Comment est-ce possible ? Est-ce que je peux leur faire vraiment confiance à tous ces professionnels ? Ne sont-ils pas trop interventionnistes. Peut-être que tout simplement Angelo est gêné par cette sonde dans la gorge et aussi par cet aphte sous la langue créé par la coupure du frein de langue. Personne n’a la réponse pour le moment.

Je sais que mon stress, mes peurs n’ont pas une bonne influence sur Angelo donc j’essaye de me ressaisir, d’y croire. Je l’encourage, lui fait des gros câlins d’amour comme je peux avec tous ces fils qui nous entravent.

Je lui parle tout doucement pour le rassurer, pour lui dire qu’on va y arriver ensemble, qu’il est beau, qu’il est fort, que je crois en lui.

Gérald aussi lui parle beaucoup, lui donne une tonne d’amour, le « coach » lorsqu’on le met au sein ou au biberon. Gérald s’occupe comme il peut de moi aussi, de me ramener des petits plats pour que je mange mais il a beaucoup beaucoup à faire en plus. Il est partout à la fois : à l'hôpital pour nous, sur la route (l'hôpital est à 45minutes de la maison) pour nous ramener des affaires, à manger, des courses ; à la maison pour le chantier à avancer, les lessives à faire des habits d'Angelo pleins de vomis, les animaux à nourrir, à son boulot administratif en ligne et en présentiel à Brive et Périgueux pour guider des gens dans la pleine conscience pour la réduction du stress. Il est en plein coeur du stress lui-même, pas mieux placé ! Et en plus, il tient à être toutes les nuits avec nous pour s'occuper à tour de rôle d'Angelo et pour que je ne sois pas seule quand je dois tirer mon lait (car c'est toutes les 3h, 15minutes où je n'ai pas les mains libres pour m'occuper d'Angelo s'il a besoin). Comment fait-il pour gérer tout ça en même temps ? Il y a juste quelques repas de préparé par des amis qui l'allège un peu ainsi que Céline ou mes parents qui passent s'occuper des animaux certains jours. Il est lui aussi en mode "urgence, je ne me pose pas la question, je fais ce qu'il y a à faire".

Pour ma part, je reçois du soutien moral par téléphone de ma Maman, de Céline et de Marion, une amie qui connaît aussi très bien l'hôpital pour sa fille. Et puis on reçoit beaucoup de messages de soutien, ce qui me réchauffe le coeur. Mais je manque cruellement de présence familière autour de moi, qu'on prenne soin de moi et qu'on m'aide auprès d'Angelo. La présence de Gérald la nuit et le plus souvent possible est vitale pour moi car dès qu'il n'est pas là, les angoisses et le désespoir sont plus fort.

Les puéricultrices de néonatalogie qui sont vraiment plus attentionnées et expérimentées que celles en pédiatrie pour les nouveaux nés sont là, avec nous, cherchent des solutions, essayent toutes les manières d’être avec Angelo. Elles sont gentilles, prennent le temps de parler quand je suis à bout, admettent toutes qu’elles ne comprennent pas ce qu’il se passe même si elles ont pleins de références, une formation solide et sont soutenantes. Mais ce n'est pas elles qui prennent soin de moi. Elles sont focalisées sur Angelo et c'est parfaitement normal. Mais elles oublient que j'ai moi-même besoin de soins, de me reposer, qu'on prenne le relais auprès d'Angelo. Au bout d'un moment, j'arrive à en parler. Je leur explique que même me lever pour prendre soin d'Angelo, c'est douloureux et que normalement, à la maison, la sage-femme serait passée voir si ma cicatrisation se passe bien, si mon utérus est bien revenu à sa place etc. Elles me disent qu'elles vont essayer de faire venir une sage-femme mais finalement, elle est en vacances donc personne. Elles entendent tout de même mon besoin de relais et s'occupent elle-mêmes de certaines tétées au biberon pour Angelo, ce qui me soulage. 

Moi qui était si confiante lorsque Angelo est arrivé, en la nature, en lui, en moi, en nous. Je n’avais aucun doute. Ils ne nous garderaient pas si tout allait bien ou si c’était un problème passager. Non, avec les jours qui passent, je comprends que ça ne va pas, qu’il y a un truc qui cloche mais je peine à y croire, je veux croire en une erreur. Je veux croire en le fait que les professionnels sont trop envahissants, ne lui laissent pas le temps d’être à son rythme, qu’ils ne laissent pas le temps à Angelo d’arriver au monde, qu’ils lui ont coupé son frein de langue trop rapidement, qu’il a un aphte énorme dans la bouche et une sonde dans la gorge, à cause de ces machines qui le rabaisse au rang de « robot » plus que d’être vivant. A ces pédiatres qui ne le considèrent pas comme un être sensible.

Durant ce séjour en néonat’, les examens invasifs et douloureux s’enchaînent. A chaque examen, j'ai la sensation qu'on me sépare un peu plus d'Angelo. Pourtant tout mon corps et mon coeur sont voués à lui, à prendre soin de lui, à lui donner tout l'amour du monde, à le sauver. Un amour immense m'habite pour ce petit être, je suis impressionnée par la puissance de ce sentiment qui m'habite.

Mais je ressens régulièrement du rejet de le voir dans l'impossibilité de se nourrir. Je suis en pleurs, j'ai la sensation affreuse qu'Angelo ne veut pas vivre ou alors n'a pas la force de vivre. Je me sens comme un animal qui ne veut pas de son petit qui est faible. Je fond en larme un jour avec une auxiliaire à qui j'exprime cet horrible sentiment. Elle me dira alors que c'est normal de ressentir cela et qu'ils ont ici l'habitude de voir des mamans qui éprouvent du rejet. Elle me montre alors comme mon petit est magnifique et que malgré sa difficulté, il s'accroche à moi, a besoin de mon affection, de mon amour et c'est cela qui montre qu'il a envie de vivre. Le reste, c'est juste que c'est trop difficile pour lui et qu'il est à l'hôpital justement pour trouver une solution pour l'aider.

Mais malgré ce bel échange avec elle, tout ce qui se passe ici sabote le lien avec Angelo, sans arrêt. Ils font des examens à n’importe quel moment, qu’il dorme ou pas, sans respecter son rythme, sans aucune proposition d’apaiser la douleur, sans nous expliquer en détail ce qu'il va se passer et pourquoi ils veulent faire ça. Nous devons demander, réclamer pour comprendre, pour savoir ce que va subir Angelo. Mais ne connaissant rien à tout ça et ne connaissant pas le fonctionnement de la néonatalogie, nous sommes loin d'imaginer quelles questions il faut poser à l'avance. Ils nous prennent toujours par surprise, au dernier moment pour faire un examen, une auscultation etc.

Pour les pédiatres, aucun examen ne semble faire mal au nouveau-né. S'il pleure, c'est parce qu'on l'empêche de bouger. Donc pas besoin d'anesthésiant, pas besoin de lui expliquer. Je suis choquée comme les pédiatres ne lui parlent pas, réclament des examens à tout va sans respect de sa sensibilité, de son rythme et de sa fatigabilité.

Comme cette journée où ils ont enchaîné un prélèvement urinaire tellement douloureux qu’Angelo en a vomit. Suivie d’une naso-fibroscopie pratiquée par l’orl. Ce moment là a été une déchirure. J’avais enfin réussit à prendre Angelo en peau à peau avec l’aide d’une puéricultrice (à cause de tous les fils qui rendent difficile de manipuler Angelo). L’orl arrive dans la chambre avec les puéricultrices et ils me disent que c’est le moment pour l’examen. Je ne sais absolument pas de quoi il s’agit, je leur dis qu’il est en train de dormir depuis peu. Pour une fois qu’on arrive à avoir un moment de tendresse tous les deux et que je sens son petit corps s’abandonner sur le mien, on me dit qu’il n’y a pas le choix car l’orl ne pourra pas revenir plus tard. Ils prennent Angelo, l’allongent sur le lit et l’orl enfonce le tuyau dans son nez alors que son autre narine est déjà prise par la sonde naso-gastrique. Angelo hurle, s’agite dans tous les sens, étouffe, comme quand ils lui enfilent la sonde naso-gastrique, sauf que c’est plus gros. Ça dure quelques minutes. C’est insupportable. Ils me le rendent. Il vomit sur moi. Ça ne semble pas les atteindre. L’orl me dit calmement qu’il n’arrive pas à voir correctement car sa sonde est trop grosse car elle est faite pour les adultes. Je suis choquée ! Pourquoi ils ne nous disent pas les informations importantes à savoir avant de consentir à un examen sur notre bébé ? Je suis en colère !c Comme pour l’examen urinaire, qui n’aura servi à rien car il n’a pas marché, on lui fait subir des examens douloureux, invasifs, on l’épuise, on le fait vomir…pour rien !

Alors, avec Gérald, un matin de la deuxième semaine d'hospitalisation, on s’est mis en colère. A cause de tous ces examens qui s’enchaînent et ne servent à rien à part épuiser Angelo. Parce que Angelo doit être au rythme qu’ils veulent, il doit être un robot qu’on réveille, qu’on gave toutes les 3h, qui devrait avoir faim toutes les 3h, qui doit grossir plus vite. On ne le laisse aucunement aller à son rythme, on ne le laisse pas respirer, et évidemment qu’il n’a pas faim puisqu’il est gavé (c'est réellement le terme qu'ils utilisent).

Déjà 2 semaines sont passées et personne n’a de solution, tout ce qu’ils font ne sert strictement à rien. D'accord qu'il y avait urgence la première semaine de lui redonner des forces, de le nourrir car sinon, il mourrait si j'ai bien compris mais maintenant qu'il commence à s'éveiller et à avoir plus d'énergie, il est temps de revoir notre copie.

On ne peut même pas sortir pour aller voir un ostéopathe ni en faire rentrer un à cause du covid. Avec Gérald, on est prêt à partir car on se dit que l'environnement de la maison sera plus reposant, intime, réjouissant, avec la nature autour et que ça aidera sûrement tout le monde à se détendre et à mieux se sentir. Mais les soignants nous font peur en nous disant qu'Angelo n'arrivera pas à se nourrir et à grossir et qu'il nous faudra revenir aux urgences mais cette fois-ci, ce sera impossible d'être hospitalisé en néonatalogie, ce qui veut dire service de pédiatrie et c'est bien pire comme conditions.

Moi je deviens complètement folle à rester enfermé dans cette chambre, à ne pas pouvoir respirer l’air libre, à ne pas pouvoir me soigner correctement, à ne pas être dans une intimité avec mon petit coeur. On est tout le temps dérangé. Même quand on parvient enfin à s'endormir, on nous réveille. Je deviens folle. Gérald est là bien sûr, soutenant, plus que jamais mais avec tout ce qu'il a à gérer d'autre et avec le lait que je dois tirer toutes les 3h, je ne peux pas sortir de cette chambre.